AİLELER İÇİN

Otizm Tanısı Konduktan Sonra Aileler Neler Yaşar?

Henüz yeni otizm teşhisi konmuş çocukların aileleri, oldukça karmaşık duygular içerisine girerler. Bu yeni durum onlarda şok etkisi yaratır. Kabullenmekte zorlanır ve kabulü ertelerler. Otistik çocuklarıyla birlikte yaşayacakları hayatlarının geri kalan kısmını nasıl geçireceklerini, otizm ile yaşamaya nereden başlayacaklarını bilemezler.

             Zaman içinde, belki de daha önce hiç duymadıkları otizm hakkında birçok şey öğrenirler. Bu bilgileri; doktor, eğitmen ya da yayınlar sağlar. Otistik çocuğa sahip diğer ailelerden gelen bilgiler çoğunlukla yararlı olacağı gibi bazen de yanıltıcı olacaktır.

             Genellikle, teşhis sonrasında ebeveynler kendilerini suçlu hissederler ya da eşlerini suçlarlar. Oysa ortada bir suçlu aramaya gerek yoktur, bu olgu kimsenin suçu değildir. Zira, her sosyoekonomik ve kültürel düzeyde, dünyanın her yerinden, her yaştaki ailenin otistik çocuğu olabilir; otizm, anne karnındayken teşhis edilememektedir ve çocuk sahibi olmak isteyip istememenin, çocuğa gösterilen ilginin, eşler arası sevginin, bir çocuğun otistik olmasını direkt etkileyici nedenler olduğu hiçbir bilimsel platformda kesin kanıtlar getirmemiştir.

             Çocuğu otistik tanısı almış aileler, diğer otistik çocukların aileleriyle temas kurmalıdır. Bu, yalnız ve çaresiz hissedildiğinde yardımcı olacak ve teşhis sonrası ailede yaşanan ilk şokun üstesinden daha çabuk gelinmesini sağlayacaktır.

 Otizmin hemen kabullenilmesi gerekmektedir. Hiçbir anne baba, çocuğunun zihinsel engelli, handikaplı ya da farklı olmasını istemez. Ancak, çocuğun, kabullenilmeye ve hemen yardım edilmesine ihtiyacı vardır. Bunun ertelenmesi sorunu ortadan kaldırmaz, aksine, kaybedilen zaman ileride pişmanlıklara neden olabilir. Otistik bir çocuğa ne kadar erken yaşta teşhis koyulur ve  ihtiyaçları, özel eğitimi ne kadar çabuk sağlanmaya başlanırsa, yaşam becerileri ve olası iletişim gelişimine kavuşma şansı o kadar fazlalaşır.

 Ailelerde, otizmi gizleme sıkça görülen bir tepkidir. Oysa, arkadaş çevresine, yakınlara, komşulara, bunu söylemekten çekinmemelidir. Hatta, onlara çocuğun, içinde bulunduğu özel durum ve özel gereksinimleri, beklentileri anlatılmalıdır. Bu, ebeveynlerin çevresiyle olan gereksiz çekingenlikten sıyrılmasını sağlayacak ve ilişkilerini bu yeni yaşantıya göre ayarlamasını, sosyal çevreden yardım almalarını sağlayacaktır.

 Ailelerde görülen bir diğer davranış da, çocuklarını toplumdan soyutlamaktır. Unutulmamalıdır ki, toplum onu oluşturan bireylerin bir bütününü arz eder ve bu oluşum da normalden anomaliye doğru giden bir yelpazede farklılıklar arz eder. Dolayısıyla, her otistik birey toplumun birer ferdidir. Otistik çocuk toplumdan uzak tutulmamalı, aksine, diğer anne ve babaların yaptığı gibi, parklara götürülmeli, onlarla oyun oynanmalı, otobüse binmeli ve dışarıda yemek yenilip, dolaşılmalı, sosyalleşmelidir. Onların da normal bir yaşamı öğrenip, bu yaşama alışmaya ve entegre olmaya ihtiyaçları vardır. Otistik çocuğu olan aileler, diğer insanların tepkilerinden çekinebilirler, ancak bu eğitimsizliğin sebep olduğu toplumsal bir yanlıştır. Otistik bir çocuğa hem özel hem de normal davranılması gerekmektedir. Onun dünyayı algılama biçimi, diğer çocuklarınkinden farklıdır ve bu nedenle farklı bir yaklaşım beklerler. Ancak göz ardı edilmemesi gereken bir unsur da, ona normal davranışların gösterilmesinin de ihmal edilmemesi gerekliliğidir. Aferin diyerek, duygusal ve fiziksel ödüller vermek ya da hayır deyip kızmak, yüzün asılması gibi tepkileri algılayabilir. O konuşmasa da aile onunla konuşmalı; o oynamasa da onunla oyun oynamalıdır. Belki hemen o an tepki alınmaz, ama belli bir süre sonra tepki alınabilir.

 Tüm bunların yanında, otistik çocuğun gideceği özel eğitim kurumu, uzmanlar ve doktorların rehberliğinde, özenle seçilmeli, terapistle koordine çalışmalıdır. Otizmi tedavi edecek bir ilaç bulunmadığı unutulmamalı, ancak davranış problemlerini azaltmaya yararlı olacak, algılamasını düzenleyecek ilaçlar, doktor kontrolünde düzenli bir şekilde alınmalıdır.