MUTLU YILLAR...

...................................................................................

Otistik Bir Çocuk  ve Annesi

-Ertan GÖRGÜ: Kaç yaşındasınız?
-Gülten BAŞARAN: 37 yaşındayım

-E.G.: Eşiniz?
-G.B.: 38 yaşında.

-E.G.: Kaç yıllık evlisiniz?
-G.B.:17

-E.G.: Eşinizle aranızda bir akrabalık var mı?
-G.B.: Hayır.

-E.G.: Kaç çocuğunuz var?
-G.B.: Üç çocuk annesiyim. İlk çocuğum vefat etti; ikinci Onur, üçüncü Özlem.

-E.G.: Onur kaç yaşında?
-G.B.: Onur 11 yaşında.

-E.G.: İsteyerek mi hamile kaldınız?
-G.B.: İsteyerek. 26 yaşındaydım.

-E.G.: Eşiniz de istemiş miydi?
-G.B.: Evet. Yani ilk başta istemiyordu, tek çocuk taraftarıydı. Fakat işte büyük oğlum çok ısrarla işte kardeş istiyordu. Ondan dolayı karar verdik.

-E.G.: Nasıl bir hamilelik dönemi geçirdiniz?
-G.B.: Çok zor değildi. Çalışıyordum zaten. Yani öyle sorunlu bir hamilelik geçirmedim.

-E.G.: Doktor kontrolünde miydiniz?
-G.B.: Evet.

-E.G.: Peki ruhsal durumunuz nasıldı hamilelik sırasında?
-G.B.: Hiçbir sorunum yoktu yani sıkıntım falan yoktu.

-E.G.: Nerede dünyaya getirdiniz peki Onur’u? Hastanede mi, evde mi oldu doğum?
-G.B.: Bakırköy Sigorta Hastanesi’nde.

-E.G.: İlk duygularınızı hatırlıyor musunuz, neler hissettiniz Onur dünyaya geldiğinde?
-G.B.: Onur’u gördüm ilk yani kız diye söylenmişti bize ultrasonda.

-E.G.: Anne sütü aldı mı?
-G.B.: 14 ay emzirdim.

-E.G.: Peki farklı geliştiğini ne zaman farkettiniz Onur’un?
-G.B.: Bir yaşından sonra.

-E.G.: Peki ilk kim farketti? Biraz o süreci anlatır mısınız?
-G.B.: İlk tabii ki ben farkettim.Eşimle bu konuyu görüşmeye başladık; farklı, yani bir sorun var diye düşünmeye başladık. 2-3 ay aldı bu. İşte öyle birşey. Birşey var veya yok, tartışmaya başladık.

-E.G.: Peki hangi davranışlarından dolayı o tartışmalar başladı?
-G.B.: Yani hiç ilgisiz kaldı. Seslere cevap vermemeye başladı. O zaman işte bir farklılık olduğunu, bir sorunu olduğunu farketmeye başladık. Çalışmaya da başladım ben. Bu sorunlardan önce de çalışıyordum. Akşamları sık sık mesaiye kalıyordum; 9’da falan geliyordum eve. Bazen görmüyordum, uyuyordu  ben geldiğimde.

-E.G.: Onur’a kim bakıyordu?
-G.B.: Anneannesi bakıyordu.

-E.G.: Peki sonra ne yapmaya karar verdiniz?
-G.B.:Sonra işte akraba doktorumuz var, çocuk doktoru, onunla bir görüştüm. İnceledi, hiç birşey yok falan dedi. Ama yine de içiniz rahat olsun istiyorsanız Çapa’da Çocuk Nörolojisinde muayene edilsin dedi. Oraya başvurduk ilk önce. Sonra testler yapıldı. Metabolizma taraması falan herşey yapıldı yani. Bir sonuç alınamadı. Hiçbir şey yok. Bu sırada 1,5 yaşındaydı. 5-6 ay bir süre geçti yani. Sonra işte tomografi çekildi, beynine falan bakıldı. En sonunda da kulağında bir problem var mı yok mu dendi. Kulağında sorun çıkınca da diğer şeyler böyle yarıda kaldı. Yarıda dediğim daha fazla araştırma yapılmadı kulakta sorun çıkınca. Kulakta sürekli bir iltahaplanma oluşuyormuş. İç kulak iltahabı.Ayrıca o zaman hiç duymadığı söylendi. Oranını tam hatırlıyamıyorum ama hiç duymuyor dendi. İlaç tedavisine başlandı. 6 ay falan antibiyotik tedavisi sürdü. Fakat bir netice alınamadı.

-E.G.: Bu arada 2 yaşına geldi Onur...
-G.B.: Tabii 2 yaşını da geçti. Sora işte geniz etinden dolayı sürekli iltahaplandığı ortaya çıktı. Ameliyat edildi, kulağına tüp takıldı. Bizim o zaman tabii otizmden falan haberimiz yok. Çapa’daki psikiyatristler dedi ki uzun süre işitmediğinden dolayı sosyal gelişiminde gerileme var. Ama özel eğitim aldığı sürece hemen toparlar kendini.

-E.G.: Bu sırada eğitime başladınız mı?
-G.B.: Eğitime hemen başladık, yani kulak tedavisinden sonra. Haftada bir defa Çapa’daki eğitim yerine gidiyorduk. Evde ödevler veriliyordu, neler yapmamız gerekir. 4 yaşına kadar öyle devam ettik. Aynı zamanda da ana sınıfına götürüyordum günde 1-2 saat. 3 yaşından itibaren anasınıfına başladı.

-E.G.: Peki otizm ne zaman dendi?
-G.B.: Otizm tanısı 5 yaşından sonra kondu. O zamana kadar sürekli kulağının duymamasına bağlandı. Biz de sürekli bekliyorduk; bir an önce konuşacak, normale dönecek diye. İlk duyduğumda zaten bilmiyorduk otizmin ne olduğunu. Sonra okudukça, araştırdıkça...

-E.G.: Peki neresi koydu tanıyı?
-G.B.: Özel bir psikiyatriste gitmiştik. Çapa bize 5 yaşına kadar normale döner özel eğitim aldığı sürece demişti. Biz de 4 yaşında bir özel eğitim kurumuna başlamıştık. Bir yıl boyunca oraya gittik, çocuğun gelişiminde hiçbir değişiklik olmadı. Gelişiminde dediğim konuşmayla alakası olmadı. Bizim de kulağı duymaya başladığında hemen konuşur diye bir beklentimiz vardı. Özel psikiyatriste bir arkadaşımızın tavsiyesiyle gitmiştik. Onun da oğlu otistik fakat 2-3 yaş büyük Onur’dan. O demişti, ben oraya gidiyorum, siz de bir  gidin bakalım nasıl bir tanı konacak. Herhalde o Onur da otistik diye düşünmüştür, özellikleri aynı gibi fakat bize birşey demeden gönderdi bizi oraya. Gittik, otistik belirtiler denmişti. Yani tam otistik değil fakat bazı özelliklerini almış otistiklerin. Öylece kondu tanı.

-E.G.: Peki ne hissettiniz o an?
-G.B.: O an... Yani diyorum ya size otizmin ne olduğunu pek bilmediğimiz için o kadar fazla bir endişe duymadım. Ama sonradan tabii ki... Sonra ne olduğunu öğrendiğim zaman tabii çok büyük bir şok yaşadık. Büyük oğlumun rahatsızlığı da aynı süreçteydi. Yani hangisinin daha kötü olduğunu o an algılayamadım; otizmin mi yoksa kanserin mi? O kadar kötü bir süreçteydik ki. O an otizmin o kadar kötü olduğunu düşünemiyordum çünkü diğer tarafta kanser; biz ölümü bekliyorduk. Beyin kanseriydi. İkisinin tanısı bir ay arayla kondu.

-E.G.: İlk çocuğunuz kaç yaşındaydı?
-G.B.: Vefat ettiğinde 9 yaşındaydı. 1,5 yıl sürdü rahatsızlığı. Yani 7,5 yaşında.

-E.G.: Onur kaç yaşındaydı peki o sırada. Vefat ettiğinde çocuğunuz?
-G.B.: 4,5 diye düşünüyorum ama yani karıştırıyor muyum bilmiyorum. 4,5 yaşındaydı. Demek ki yani 5 yaşında değilmiş otizm tanısı konulduğunda, 4,5 yaşındaymış.

-E.G.: Peki tanıyı aldıktan sonra çevrenizden tepkiler geldi mi hiç? Mesela tanı kondu, otistik belirtiler dendi. Geldiniz eve diyelim. Otizmle ilgili konuşuldu mu yoksa o sırada ilk çocuğunuz da rahatsız olduğu için daha çok ilk çocuğunuz üzerinde mi duruldu?
-G.B.: Evet, daha çok ilk çocuğum üzerinde duruldu. Onur’la pek fazla ilgilenemedik desem yalan olmaz. Çünkü sürekli hastanede yatmam gerekiyordu. Yani Onur bir süre ilgisiz, kendi halinde kaldı. Biraz annem bakıyordu, komşular falan. O süreçte daha da çok içine kapandı.

-E.G.: Peki o süreçte eğitimlerine devam ediyor muydu Çapa’da?
-G.B.: Mümkün olduğunca gidiyorduk. Her zaman fırsat olmasa da, düzenli olarak gitmesek de gidiyorduk.

-E.G.: Peki nasıl bir çocuktu? Konuştuğunuzu anlayabiliyor muydu? Sizinle nasıl iletişim kuruyordu? Davranış problemleri var mıydı? Biraz o dönemden bahsedebilir misiniz?
-G.B.: Tabii. Aşırı davranış bozukluğu yoktu. Zaten o yüzden sanırım otistik teşhisi konmadı Çapa’da. O dönmeler, el çırpmalar falan yoktu Onur’da. Tek sıkıntımız konuşamamasıydı. Ama işaretle pek çok şeyi gösteriyordu. Yani ne yapmak istediğini falan; herşeyi gösteriyordu. İletişim kurabiliyordu bizimle, konuşmasa da kurabiliyordu.

-E.G.: Peki yemek yeme problemi yaşıyor muydunuz? Giyinme problemi yaşıyor muydunuz?
-G.B.: Yok öyle problemler yaşamadım. Tuvalet alışkanlığını çok küçükken zaten kazanmıştı. Giyinme, beslenme, bir sorunum yoktu yani. Bazen öfke nöbetleri yaşıyorduk. İstediğini ben anlayamadığım için krize giriyordu.

-E.G.: Sadece ağlıyordu. Peki iletişim sadece göstererek mi? Göstererek de birşeyi anlatamadığında size nasıl çözüm üretmeye çalışıyordunuz?
-G.B.: Hatırlayamıyorum şimdi bunları. Daha çok iletişim sıkıntısı. Uyku sorunu da vardı, uyumuyordu. Hiperaktifti. Hiç durduğu yerde durmuyordu.

-E.G.: Ne yapıyordunuz peki o zaman? Zarar verici davranışlara dönüşüyor muydu mesela?
-G.B.: Daha çok dışarıya çıkartıyordum, evin içinde sıkıntı yaşamamak için. Bol bol yürüyüşlere çıkartıyordum. Parka, dolaştırıyordum. Bütün gün geziyorduk nerdeyse.

-E.G.: O sırada ilk çocuğunuzu da kaybettiniz. Onur etkilendi mi bu durumdan? Farkında mıydı?
-G.B.: Bana göre farkındaydı. Eşim tam tersine hiçbir şey anlamadığını söylüyor. Ama yani tam o sıralarda bazı kelimeleri söylemeye başlamıştı Onur. Cümle yoktu tabii; kelimelerle başlamıştı. Abisi vefat edince bir süre sessiz kaldı yine. Hiçbir şey konuşmadı. 1-2 ay sıkıntı çektik. İştahı gitti tamamen. Beslenmede bozukluk çıktı ortaya. Ben abisinin vefatına bağlıyorum.

-E.G.: Uyku probleminden bahsettiniz. Uyumadığı zaman ne yapıyordunuz?
-G.B.: Sürekli ayağımda sallamamı istiyordu. Yastığı alıp geliyordu, oturuyordu ayağıma. Öyle bütün gece sallıyordum. Saatlerce sallanıyordu. Abisi vefat ettiği gün sabaha kadar hiç uyumamıştı. Bütün gece salladım. O zaman çok rahatsız, çok huzursuz oldu; ev de kalabalık olunca.
-E.G.: Davranışlarına anlam verebiliyor muydunuz?
-G.B.: Oğlumun vefatından sonra daha ilk günlerinde o kadar bunalıma girdim ki, neden sağlıklı olan bir anda kanser olup vefat ediyor, rahatsız olan yaşıyor diye düşündüğümü hatırlıyorum. Kabullenemedim bunu. Şu an yanlış olduğunu biliyorum, Onur ölseydi de o yaşasaydı gibi. Bunu da eşimle oturup konuştuk uzun süre. Çok yanlış düşünüyorsun, o da senin çocuğun. Farklı olsa da anlayış göstermen gerekiyor. Hatta ölmek istiyordum o aralar. Ne bileyim, bir süre ilaç kullandım. Anti depresanlar falan. Bu defa da Onur’la baş edemiyordum hiperaktif olduğundan. Uyuşturuyordu ilaçlar beni, uyku hali yapıyordu. Kestim ilaçları, kendi kendime teselli vermeye başladım. Eşimin çok desteği oldu. Bazen o bunalıma giriyordu, ben onu destekliyordum. Konuşarak çözüyorduk yani. Sonra işte karar verdik ki farklı da olsa o böyle mutluysa biz de onunla aynı şekilde mutlu olmaya çalışacağız. Bu şekil sürdüreceğiz hayatımızı. Başka çocuk düşünmüyorduk ilk başlarda. Sonradan Çapa Nöroloji  bölümündeki eğitimcisi çok ısrar etti; bir kardeşe ihtiyacı var Onur’un, abisini çok seviyordu diye. Gerçekten abisini çok seviyordu Onur. Onunla çok güzel iletişim kurabiliyordu. Oyunlar oynuyorlardı falan. O ikna etti bizi çocuk düşünseniz iyi olur gibisinden. Biz tabii cesaret edemiyorduk. Birisi otistik birisi kanser; bir sorun çıkar yine diye. Sonradan test yaptıralım diye düşündük. Oğlumun doktoruyla da görüştük. Ameliyat eden doktor. Tekrar çocuk düşünüyoruz, kanserle otizm genetik olabilir mi diye sorduk. O da kadere inanmak zorundasınız dedi. Genetik olduğunu düşünmüyorum dedi, bize cesaret verdi. Yani öyle karar verdik.

-E.G.: Sonra Özlem dünyaya geldi. Peki ilk çocuğunuzu kaybettiniz, Onur’a da otizm tanısı kondu.Yaşantınızda ne tarz değişiklikler başladı Onur’la birlikte? Ona dair planlar yapmak zorunda kaldınız mı? Evde bir şeyleri değiştirdiniz mi? İşe devam edebildiniz mi? 
-G.B.: Çalışmadım. Zaten ikisinin de teşhisi konulduğunda çalışıyordum ben o zaman. Ayrıldım, bir daha 7 yıl boyunca çalışmadım. Çok monoton geçiyordu hayatımız. Her gün aynı şeyler. Bugünden yarın ne olacağını biliyordum. Onur’a göre bir düzen kurulmaya başladı tabii ki.

-E.G.: Neler yapmak gerekiyordu o düzenin içerisinde?
-G.B.: Misafirliğe hiç bir zaman gidemiyorduk. Misafir kabul edemiyorduk eve; Onur karşı çıkıyordu. Bu şekilde biz de otistik gibi yaşamaya başladık. Kendi dünyamıza kapandık. Eskiden gidip geldiğimiz arkadaşlarımızla uzaklaştık. Onlar tabii yanlış anladı ilk önce. Biz geldik siz gelmiyorsunuz gibisinden. Eşim de dedi ki, herkese açıklamak zorunda değiliz. Kötü düşünsünler hakkımızda, boşver dedi. Gitmek istemiyordu, herkesi rahatsız etmekten çekiniyordu. Biz de kendi kabuğumuza çekildik. Kendimi ifade edememeye başladım. Eşim aynı şekilde; çok konuşkan birisi olduğu halde o da kendi içine kapandı. Fazla konuşmamaya başladı.

-E.G.: Peki onun gibi yaşamaya, onun gibi düşünmeye başlayınca sizin düşünce sisteminizde değişiklikler oldu mu?
-G.B.: Daha mutlu gibi hissetmeye başladım kendimi. Yani o kadar kötü bir şey olmadığını farkettik. Daha rahat iletişim kurmaya başlayabildik. O da daha rahatladı böylece. Zaten seneler geçtikçe kelimeler çoğaldı, cümleler...

-E.G.: Ne zaman konuştu?
-G.B.: 5,5 yaşında falan kelimeler çoğaldı yani. İlk kelimeler ameliyattan sonra başlamıştı. Reklamlarda duyduğu şeyleri tekrar etmeye başlamıştı. Ama anne, baba demeye ancak 5 yaşından sonra başladı.İlk kelimeleri duyduğumda tabii çok mutlu oldum.  Fakat kelimeler çoğalmıyordu. Başka bir şey öğrendiğinde eskileri unutuyordu. Fazla bir ilerleme olmadı ilk başta. Sonra kelimeler çoğaldıkça iletişim olarak kullanmaya başladı. İstediği şeylerin adını söyleyebiliyordu. İlk başta sadece ezber şeklindeydi. Gördüğünü yazıyordu. Tam olarak kelimeler çoğalmadan önce geçtiğimiz yerlerdeki yazıları okuyordu. Burada ne yazıyor, burada ne yazıyor? O okumayı nasıl çözdü onu bir türlü anlayamadık tabii. Resim yapma, çizme. Onlarla çok ilgileniyordu. Kitaplar, dersler...

-E.G.: Bu süreçte Çapa’dan başka, bir özel eğitim kurumundan destek almaya başladınız mı?
-G.B.: Çapa’dan sonra özel bir merkeze devam ettik. Haftada 3 kez gidiyorduk oraya. Bireysel.
Çocuk Nörolojisinden yönlendirildik. Bize geliyorsunuz haftada bir kere, yeterli değil, oraya da gitmeniz gerekiyor dediler. Gittik fakat sigorta işlemlerini yaptıramadık o zaman. Çok zordu. 98 yılında falan. Ücretli bir seneye yakın gittik. Sonra bizim orada, Mimar Sinan’da bir eğitim merkezi açılmıştı. Pek eğitim merkezi denecek gibi bir yer değildi, ufak bir yerdi. Ne gerek var oraya, uzağa gitmeyelim dedi eşim, bu tarafa gidelim. O şekilde diğer tarafa başladık. Orada diğer velileri, anneleri gördüğün zaman, o zaman hissediyorsun ki tek başına değilsin. Bir sürü kişi var. Kabullenmesi daha kolay oluyor. Sıkıntıları, her şeyi paylaşıyorsun onlarla. Yararlı oluyor sanırım. Çocuk açısından da tabii. Ne kadar erken başlarsan o kadar iyi. Yani Onur’un şu anki halini erken eğitime başlamasına bağlıyorum ben.

-E.G.: Onur’la birlikte Avcılardan Çapa’ya gidiş gelişleriniz nasıl oluyordu? Otobüslerde sıkıntı yaşıyor muydınuz?
-G.B.: Yani bizim oradan Çapa’ya gelene kadar bazen 5-6 kez vasıta değiştiriyorduk; durmuyordu otobüste. İniyorduk 5-10 dakika bir mola veriyorduk arada. Sonra tekrar biniyorduk. Çok büyük sıkıntılar yaşadık. Uzun süre kalamıyordu otobüste.Başka insanlara sürekli açıklamak zorundayız. Bazen işte oğlum sen deli misin, niye böyle bağırıyorsun, gibi tepkiler. Ağlama krizleri falan. O zaman hemen işte inmek zorunda kalıyordum. Yani açıklamaktansa inmek zorunda kalıyordum. Senelerce artık bıkmış usanmıştım sürekli herkese açıklamaktan problemleri. Bazıları anlayış gösteriyor tabii de bazıları da göstermiyor.

-E.G.: Peki şu anda okula gidiyor mu? Nasıl bir okula devam ediyor?
-G.B.: Çetinkaya İlk Öğretim Okulu’na gidiyor: 4. sınıfta. Normal bir okul. Kaynaştırmaya başlamıştık işte. İlk senesinde sorun çıkmayınca... Sorun çıkmayınca dediğim devamsızlık yapmadı. Dersleri orta. Avcılar rehberliğinden artık kaynaştırma raporuna gerek yok dendi. Sorun çıkmadığı sürece normal devam edin dendi. İlk gittiğimiz psikiyatrist, asla gidemez okula, bu çocuk durmaz orada dedi. Ama o zaman ilaç kullanmaya başladı. İlaçları bir süre kullandıktan sonra o aşırı hareketlilik azaldı. Ben denemek istedim. Okula gitmesini istiyordum tabii, her anne gibi. Fakat eşim de boş yere, ne gerek var, okula gitse ne olur diyordu. Sonra Avcılar rehberliğine gittim başvurdum. En azından OÇEM [Otistik  Çocuklar Eğitim Merkezi] sınıfına yazdırayım dedim. Çünkü okul yaşı gelmişti. 7 yaşındaydı. Normal olmazsa OÇEM sınıfına yazdıracaktım. Sonra orada bir test yapıldı. Testi yapan psikolojik danışman OÇEM’e gidecek bir çocuk değil dedi. Normal okula gitse çok daha yararlı olur dedi. Ben de aşırı hiperaktif olduğunu, sınıfta durmamasından endişe ettiğimi anlattım. O da bir yazı yazdı okula, hiperaktif diye. Akademik baskı yapılmasın, sıkıldığı zaman izin verilsin diye. Yazıyı aldım, gidip kayıt yaptırdım okula. Onur 6 yaşındayken, onun yaşıtları okula gittiğinde gidip konuşmuştum müdürle. Rica etmiştim günde bir iki derse, resim dersine, müzik dersine getirsem, uyum sağlayacak mı görmek istiyorum demiştim. O müdür bana burası tımarhane değil, kim uğraşacak onunla demişti. Ve ben tabii ağlayarak eve gitmiştim. O sene öyle geçti. Sonra işte anlattım bunları Rehberlik’te. Böyle bir şey olamaz dedi o psikolojik danışman. O zaman niye gelip şikayet etmediniz dedi. Bu yazıyla gidersen öyle bir şey söylenmez asla dedi. Yazıyla gittim yine aynı müdür vardı orada. Hiç birşey söylemeden yazıyı verdim. Okuyunca tamam dedi. Hatırladı beni tabii, hatırlamaz olur mu? Böyle şimdi tamam dedi ama senin dediğin gibi olmazdı dedi. Dedim aynı çocuk, o zaman ne demiştiniz? Bir bahane uydurdu tabii. Sonra yapıldı kayıdı. Ben tabii çok endişeliydim, çok heyecanlıydım. Eşim bir taraftan sürekli baskı yapıyordu ne gerek var diye. Okula gitse ne olur, gitmese ne olur? Öyle başladık okula. Öğretmenle de okullar açılmadan önce gidip konuştum, durumunu anlattım. Çok anlayışlı karşıladı. Onur’un da her çocuk gibi en doğal hakkı eğitim alması, dedi. En azından bir deneyelim dedi. Hiç olmazsa, durmuyorsa, günde bir ders gelsin, yararlıdır dedi. Öyle başladık, ikimiz birlikte. Birinci haftasında ben de giriyordum derslere, yanında oturuyordum. Tabii o durmak istemiyordu. 15-20 dakika. Sonra kalkıp dolaşmaya başlıyordu sınıfın içerisinde. Bu defa ben tabii baskı yapıyordum otursun, ses yapmasın diye. Bu defa da öğretmen annesi biz seni en iyisi sınıfın dışına alalım, biz hallederiz dedi. Ben de kapının önünde beklemeye başladım. Bir yıl boyunca oradaydım. Onur yavaş yavaş uyum sağlamaya başladı. Çok sıkıldığında bazen alıp dolaştırıyordum.

-E.G.: Peki diğer öğrencilerden tepkiler geliyor muydu? Size sorular soruyorlar mıydı?
-G.B.: İlk başta tabii sürekli soruluyordu. Fakat Sınıf öğretmeni bu konuda çok anlayışlı olduğu için bana siz açıklama yapmayın, ben bir açıklama yaparım arkadaşlarına demişti. Sürekli onları motive etti. Siz iyi davranırsanız, konuşursanız onunla, ilgilenirseniz Onur çok daha iyi olur, sağlığına kavuşur diye daha birinci sınıftan aşıladı. Ve onu farklı görmemeye başladılar. Her zaman yardımcı oldular. Hatta ikinci sınıfta Gülten teyze, sen gelmesen de olur, biz ilgileniriz diyorlardı.

-E.G.: Sınıfta bekleyememenin dışında problemler yaşadınız mı?
-G.B.: Başka çocukların eşyalarını almıyordu da silgi kalem yediğinden bazen o amaçla alıyordu. O devam ediyor senelerdir. Teneffüslerde çok ses olduğundan dolayı rahatsız oluyordu. Teneffüslerde uzaklaştırıyordum okuldan, biraz dolaştırıyordum, 5-10 dakika. Seslerden hala rahatsız oluyor. Pis kokuyorsun diye bir sürü arkadaşını uyarıyor; hala da yapıyor bunu. Başka sıkıntı hatırlayamıyorum pek. O biçimde gidip geldik. Ben de aynı öğrenci gibi orada, okulda duruyordum bütün gün. Birinci sınıfta sınıf annesi olarak yardıma ihtiyacı olduğu zaman çocuklara yardımcı oluyordum.

-E.G.: Peki şu an nasıl bir çocuk? Genel çerçeveyi çizer misiniz .
-G.B.: Şu an fazla sıkıntımız yok, fakat yine de bazen oluyor takıntıları. İhtiyaçlarını, isteklerini belirtecek kadar konuşuyor. Beslenmesi biraz problem yaratıyor. Çok yemek seçiyor. Yemek yaptığım zaman, masayı hazırladığım zaman sevmediği bir yemek varsa masaya oturmuyor. Sehpaya oturuyor; masanın yan tarafına. Ben onu yemem, bunu yemem, şunu isterim, her zaman söylüyor. Her seferinde yeniden ona yemek hazırlamak zorunda kalıyorum. Şu an yok, yapamam dediğim zaman tost isterim o zaman diyor. Ekmek arası bir şeyler. Onun sevmediği bir yemek olduğu zaman masada bizden ayrı yemek yiyor. Kendi kendisine yemek yiyebiliyor, tuvalet ihtiyaçlarını da kendisi karşılayabiliyor. Giyinme ihtiyacını da karşılayabiliyor.

-E.G.: Okula kendisi gidebiliyor mu artık? Okulda arkadaşları var mı?
-G.B.: Evet okula kendisi gidebiliyor. Okulda arkadaşları var fakat fazla iletişim kuramıyor tabii onlarla. Gerçi arkadaşları ilgilenmek istiyor onunla yani oynamak istiyorlar fakat o kabul etmiyor.

-E.G.: Özel zevkleri, ilgi alanları var mı? Kendine özgü bir dünyası var mı?
-G.B.: Evet. Onur’un en sevdiği şey bilgisayar tabii ki. Gazete alma takıntısı var. Gazete mutlaka alınacak. Her gün aynı gazete alınacak. 1-2 yıl önce Fotomaç gibi spor gazeteleri alıyordu. Şu an Takvim alıyoruz. Okuyor gibi geliyor bana ama bilmiyorum. Sürekli bir şeyleri inceliyor gazetede. Sonra işte ikna ettim; oğlum ben bunda okuyacak birşey bulamıyorum, diğer gazetelerde de spor sayfası var. Çok zor oldu. Bir ay içinde ancak ikna edebildim. Sabah uyandığında ilk önce gazete alacağım diyor. Giyinip elini yüzünü yıkayıp önce gazete almaya gidiyor. Kahvaltıdan önce. Geliyor, önce gazeteye bir bakıyor 5-10 dakika. Biriktirme takıntısı çok var. Her şeyi kolleksiyon yapar. Tasolar, cipslerden çıkan arabalar, yumurtalardan çıkan oyuncaklar... Evin çocuk odasında bir sürü kolleksiyonu var. Birisi dokunduğunda, bozduğunda çok sinirlenir. Onlarla oynuyor, diziyor, sayıyor, renk renk ayırıyor. Zaten kelimeleri o tasolardan çıkan oyuncaklar var ya oradan çoğalmıştı. Bir sürü biriktirmişti: yüzlerce. Hepsini diziyordu, başlıyordu: bu araba, bu uçak, bu kedi, bu köpek. Çeşitli kartlar, sürekli bir şeyler biriktirmek zorunda hissediyor kendini. Hala da, senelerdir koruyoruz her şeyi. Şu an taso biriktiriyor, metal tasolardan.

-E.G.: Bilgisayarla oynuyor dediniz. Neler yapıyor bilgisayarda?
-G.B.: Bilgisayar tam takıntı halinde. Şu an biraz azaldı sayılır. Oyunlar oynuyor. Daha çok strateji oyunlarına düşkün. Bilmiyorum neden. Pek algılayamıyorum orada ne yaptığını, anlayamıyorum ben. Bazen sevdiği bir oyun olduğu zaman aylarca aynı oyunu oynayabiliyor. Bilgisayarı açıyor kapatıyor, yüklüyor, siliyor. Kendisi düzenliyor. Bilgisayar dergisi alıyor.
Geçen hafta çok büyük sıkıntı yaşadık. Çıkmamış Şubat ayının dergisi. Eve gidene kadar söylenip durdu. Kar yağdı, işte dergi gelmedi. Şimdi her ay sürekli bilgisayar dergisi alıyor. Almak zorundayız. Sürekli inceliyor dergiyi. O oyunların falan nasıl oynandığını okuyor sanırım. Onlardan öte bilgisayar kullanımıyla ilgili yazıları da takip ediyor. Yeni çıkan oyunları, hepsini takip ediyor.

-E.G.: Kendisinin planları var mı? Size hiç planlarını anlatıyor mu?
-G.B.: Geleceğe yönelik planları var; inşallah gerçek olur o planlar. Üniversiteye gideceğini, askere gideceğini, sonra evleneceğini söylüyor. Sonra İnternet Cafe açmak istiyor. Yani mesleğini seçti sanırım. Her şeyin de tam senesi belirlenmiş. Şu yılda şu olacak, şu yılda şu olacak. 2009 yılında ortaokul bitiyormuş. Liseye başlıyorum diyor. 2013’de sanırım lise bitiyormuş. Hepsini hesaplıyor hangi yılda neler olacağını. 2017’de Üniversite bitiyormuş. O zaman da askere gidecekmiş. Nerede gideceksin askere diyorum, Hadımköy’de diyor. Oturduğu yerde yani .Ona göre isteğe bağlı yani kim nerde isterse orada. Askerden geldikten sonra da evlenecekmiş.

-E.G.: Peki bunları bir plan olarak mı anlatıyor size? Yoksa siz sorduğunuzda mı cevap veriyor?
-G.B.: Yok bunu hiç sormadan anlatmıştı. Ben tabii şaşırmıştım.

-E.G.: Dışarıya çıkma isteği, birşeyleri yalnız yapma isteği var mı?
-G.B.: Var. Bunu söylediğinde çok sevindik tabii. Bağımsızlaşıyor, kendine güven geldi diye. Fakat bir taraftan da başına birşey gelir diye çok korkuyoruz. 2-3 gün önce ikimiz birlikteydik, köpek saldırdı. Anlattım, tek başına olsaydın şimdi ısıracaktı seni dedim. Anneyle gitmen daha doğru veya babanla. Tek başına olmaz dedim, anlattım. İnşallah anlamıştır.

-E.G.: Tek başına dışarı çıkma isteğini nasıl anlatıyor?
-G.B.: İzin almak istiyor. Fakat izin alması onun “Onur sen tek başına uzaklara gidebilirsin” şeklinde. Kendi kendine izin veriyor yani. Ben de anlıyorum izin istiyor. Hayır, Onur gidemezsin, diyorum ben de. Ama yürüyüşe gitmek istiyorsan seninle gelebilirim diyorum. Sonra değiştiriyor, “yakınlara gideceğim, tek başıma”. Yakınlara gidebilirsin diyorum, o zaman izin veriyorum. İzin alma gereği duyuyor fakat cümleyi düzenliyemiyor. Nasıl izin alacağını bilmiyor.

-E.G.: Dışarı çıktığında ne yapıyor?
-G.B.: Sokaklarda dolaşıyor, her tarafı inceliyor. Bir inceleme merakı sardı şimdi onu. Bizim orada çingene mahallesi var. Çok meraklı oraya. İlginç geliyor sanırım ona o küçük küçük kulübe gibi evler. Orayı çok araştırıyor bu günlerde. Geldiğinde ne yaptığını soruyorum. Cevap vermediği zaman kalem kağıt veriyorum. Nereye gittiğini bana çizer misin diyorum. Çiziyor, sokakların adını yazıyor. Ne yaptın orada diyorum. Yürüyüş yaptım diyor. Kısa kısa anlatabiliyor yani.

-E.G.: Toplumsal alanlarda hala sıkıntılar yaşıyor musunuz; otobüste, bankada, lokantada?
-G.B.: Yok. Aşırı sıkıntı yaşamıyoruz artık. Fakat işte otobüse bindiğimizde, sürekli onun gitmek istediği yönde gidersek eğer sıkıntı olmuyor. Şimdi genelde tramvayla gelmek istiyor. Farklı birşey söylediğimde, yok tramvayla olmaz otobüsle gideceğiz gibi takılıp kalıyor. Aksaray’a gideriz, Aksaray’a gideriz diye defalarca tekrar ediyor. Tramvaya binsek bile tekrar ediyor. Kafasında ne varsa oraya gidilecek yani. Onun gitmek istediği yollardan, sürekli aynı yollardan; değişikliği pek kabul etmiyor. Yolda kokular rahatsız ediyor. Trafikte beklememiz gerektiğinde sesler çıkartmaya başlıyor. Ben anlatıyorum ona şimdi açılır diye. Sakinleştirmeye çalısıyorum. Neden böyle yapıyorsun diye sorduğumda sıkıldım diye ifade ediyor. Veya pis koku aldığını...

-E.G.: Geleceğe dair sizin beklentileriniz neler?
-G.B.: Benim fazla bir beklentim yok da, yine de umudu mu yitirmiyorum. Çok büyük gelişmeler olduğu için ileride de birşeyler olur diye düşünüyorum. Bu biçimde sürdürür hayatını diye düşünüyorum. Fakat işte belli mi olur hücre nakli, öyle şeylerden bahsediliyor ya. 5-10 yıl sonra belki de yararı olur . En azından ortaokulu bitirir diye düşünüyorum sonra bakalım artık.

-E.G.: Değişik bir düşünce tarzı, değişik bir düşünme sistemi var Onur’un. Bu sizde değişikliklere yol açtı mı? Hayat hakkında, insanlar hakkında, önemsediğiniz şeylerle önemsemediğiniz değişti mi?
-G.B.: Çok değişti. Her şeye karşı bakış açım değişti. Şimdi inançlarım daha arttı. Temizlik takıntım falan onlar çok değişti; gereksiz görüyorum bunları. Arkadaşlarla çay içmek falan, bana çok lüzumsuz geliyor bunlar. Yani orada oturup dedikodu yapmak. Zamanımı boşa harcamışım gibi geliyor bana. Bütün zamanımı çocuklarıma ayırmaya çalışıyorum. Ev işini onlar uyuduktan sonra yapıyorum. Arkadaşlarla öyle toplanıp hiçbir yere gitmiyorum, güne falan. Her zaman çocuklarımlayım. Dünyayı farklı algılıyorum. Daha mantıklı algıladığımı düşünüyorum. Daha anlamlı yaşadığımı düşünüyorum. Mutsuz olmuyorum, mutlu hissediyorum kendimi böyle yaşamaktan. Onur'la birlikte yaşamak beni çok geliştirdi. Olgunlaştırdı daha doğrusu.

-E.G.: Baştan beri Onur’un eğitimini, okulunu da düşünürsek yeteri kadar devletten yardım aldınız mı?
-G.B.: Sanmıyorum. Devlet bu son senelerde biraz bir şeyler yapmaya başladı. 5-6 yıl öncesinde hiç birşey yapmıyordu.

-E.G.: Neler yapılmalıydı?
-G.B.: Okullar bir kere çok yetersiz. Onur yine şanslı sayılır. Fakat çok zor, bu çocukları her zaman dışlıyorlar. Oturduğumuz semtte spor faaliyeti yapılacak yer yok.  Bir yüzme havuzu yok. Çok monoton bir yaşantımız var. Hatta geçen sene yüzmeye yazdıracaktım. Gittim, özürlü olduğundan dolayı alınmadı. Büyükşehir Belediyesi’ne gitmiştim. Diğer çocuklara zarar verir diye almadılar. Ben de ısrar etmedim. İleri de özürlüler için özel bir havuz düşünüyorlarmış. Ama yine de ayırıyorlar. Ben de siz dedim bu zihniyetle Avrupa Birliğine değil hiçbir yere gidemezsiniz dedim. Benim çocuğum bir kere dedim zaten zarar vermiyor, zarar verse okula almazlardı. Açıklama yapmak durumunda kaldım. Okulda bir kaç kez karşılaştım sınıfındaki çocuklar diğer çocuklara açıklama yapıyorlardı. Özelliklerini anlatıyorlardı. Nasıl davranmaları gerektiğini, Onur’un kimseye zarar vermediğini anlatıyorlardı. Yaşadıkça onlar da alışıyor. Demek ki bütün toplum bu şekilde biraz duyarlı olsa herkes alışır diye düşünüyorum.

-E.G.: O zaman ayrıştırmak değil tam tersine bütünleştirmek gerekiyor diyebilir miyiz?
-G.B.: Son konuştuğumuzda sınıf öğretmeninin açıklaması beni bir hayli duygulandırdı. 4. sınıfa kadar en büyük çabayı Onur’un gösterdiğini söyledi. O kadar çok özen gösteriyor ki diğerleri gibi olabilmek için; ben onun azmine hayranım diyor. Demek ki onunla birlikte bu kadar süre yaşadıkça, paylaştıkça herkes algılayabiliyor.

-E.G.: Sadece engelli diye adlandırdığımız çocuklar değil, farklı gelişen çocuklar değil diğer çocuklar da gelişiyor aslında. Onların da empati becerileri artıyor. Daha duyarlı hale geliyorlar. Bu çocuklar yarın Üniversitede sınıflarında farklı gelişen bir çocuk olsa, diyelim ki bir görme engelliyle karşılaştıklarında belki de çok daha farklı yaklaşacaklar.
-G.B.: Evet. Daha küçük yaştan yaşadıkları için...

-E.G.: Başka sıkıntılar yaşadınız mı?
-G.B.: Çok maddi sıkıntılar oldu. Devlet bunlara el atsa çok iyi olur. Bir yardım yapsa. Onların ihtiyaçları, istekleri hiç bitmiyor. Anlatıyorsun anlamıyor, yoktan anlamıyor. Almak zorundasın her şeyi. Allahtan o bakkal takıntıları kalktı ortadan. Şu an para yok dediğimde anlıyor en azından. Ama bir sürü anlamayan çocuk var. Bir şeye takıntı yaptığında en az 5-6 paket cips alabiliyor. Oyuncak yumurta günde 4-5 tane alabiliyor, bunu engelleyemiyorsunuz. Maddi sıkıntı çok yaşanıyor.

-E.G.: Peki ilk başlarda eğitim yardımı da alamadınız. Onu da kendiniz karşılamak durumunda kaldınız.
-G.B.: O zaman eşimin maaşı oldukça yüksekti. Bir Alman firmasında çalışıyordu. O zaman fazla sıkıntı çekmedik de şu son üç yıldır maddi sorun yaşıyoruz.

-E.G.: Peki farklı gelişen çocuğa sahip, otizmli çocuğa sahip ailelere ne önerirsiniz?
-G.B.: Bence hiç beklemeden eğitime başlasınlar. Diğer arkadaşlarda görüyorum yıllarca da eğitim alıyor hiç bir şey değişmedi diye bunalıma giriyorlar. Bunu normal bir yaşantı gibi kabul edip devam etsinler. Böyle mutlu olmaya çalışsınlar. Farklılığı kabul edip onun içinde çözümler aramaya başlasınlar. Yoksa hem kendi hayatını zorlaştırıyorsun hem çocuğun hayatını. İşkence haline geliyor.

-E.G.: Onur’un işte bu planları, kendine dair yaptığı şeyler. Onunla ilgili sizin anılarınız var. Biraz onları anlatır mısınız?
-G.B.: Ona göre zaman çok önemli. evden çıktığında saat takıyordum koluna şu saatte geleceksin diye. Veya program yaptığımızda, günlük program yaptığımızda daha kolay geçiyor günlük yaşantısı. Ama işte beklemediği bir şeyle karşılaştığında o zaman problem çıkıyor.

-E.G.: Peki günlük programı sabah birlikte mi hazırlıyorsunuz?
-G.B.: Akşamdan, yatmadan önce. Ertesi gün mutlaka hazırlanacak. Bir değişiklik olursa tabii o zaman yine bunalıma giriyor. Ertesi gün için istekleri olduğu zaman kendisi ilave ediyor. Diyelim ki derse gidecek Mehmet öğretmene. Eğer gelmeyin diye telefon ederse önceden, o zaman pek fazla tepki göstermiyor. Kabul ediyor, hasta olmuş gidemeyiz falan gibi. Veya siz buradan aradığınız da yine biraz söyleniyor da gün veriyorum ona. Olmadığı zaman gün ve saat verilecek mutlaka. Sevdiği bir şeyi iptal etmek zorunda kaldığımda da açıklama yapmak durumundayım. Dışarı çıkarken eline saat taktığımda 1 saat sonra evde olacaksın, yoksa kızarım demiştim. 5 dakika geç eve geldi nefes nefese. Saat elinde. Koşuyor ve belli ki saate bakıyormuş. Geç kaldım diye endişelenmişti. Aslında çok güzel birşey. Hem mutlu oluyorum hem de başına birşey gelir diye korkuyorum. Dış etkenlerden benim korkum. Onur’un birşey yapacağını sanmıyorum. Çocuk kaçırma olayları falan olmuştu geçen sene, birisi zarar verir diye korkuyorum. Organ mafyası falan, en büyük korkum o. Gerçi o yabancı kişlerle iletişim kuramadığından yaklaştırmıyor yanına.

-E.G.: Başka takıntıları var mı?
-G.B.: Çorap takıntısı çok sıkıntı yaratıyordu. Ama şu an kış ya o geçti. Yazın çıplak ayak görmeye tahammül edemiyor. Yaklaşık 2 yıldır nerede olursa olsun herkesi uyarıyor çorabını giy diye. E ben tabii rahatsız oluyorum. Yani uyarmasa da en azından gidip bir bakıyor ayağına.

-E.G.: Peki eğitimlerden yarar sağladığınıza inanıyor musunuz?
-G.B.: Tabii ki. Eğitimin çok faydası oldu, diye düşünüyorum. Fakat o ilaç kullanmadığı süreçte pek yararını göremedik. O zaman çok dikkati dağınıktı ve hiperaktifti. İlacı bir yardımcı olarak görüyorum. Biraz rahatlamasını sağladı. Sonradan eğitimden daha çok yararlandık. Gerektiği durumlarda kullanılmalı bence.

-E.G.: Hafızası nasıl Onur’un.
-G.B.: Bazı ayrıntılara çok dikkat ediyor ve sokak isimlerini bile ezberliyor. İşte otobüs numaraları. Ülkeleri anlayabiliyor. Bayraklarıyla dünya haritası çizebiliyor. Onunla ilgili CD bulmuş. Şimdi onlara bakıyor, ülkeleri inceliyor. Otobüslerin güzergahlarını, hangi duraklardan geçtiklerini ezberliyor. Sanırım bunlar yönünü bulmakta kolaylık sağlıyor.

-E.G.: Özlem’le ilişkileri nasıl?
-G.B.: Abisi kadar sevmiyor ancak ilişkileri var. Özlem çok soru sormazsa Onur sıkılmıyor. Ancak küçük olduğu için soru soruyor. Bir ara Çocuk Esirgeme Kurumundan çocuk almayı düşünüyordum ancak maddi sıkıntılarımız var.

-E.G.: Neden istiyorsunuz?
-G.B.: Çünkü oradaki bir çocuğu da aile ortamına katmak istiyoruz. Ancak Onur onu kabul eder mi ya da o Onur’u kabul eder mi bilmiyorum. Onur için çok yararlı olacağını düşünüyorum. Birlikte oynayabilirler. Eşim de destekliyor ancak keşke daha önce düşünseydik diyor. Abisi yaşasaydı muhtemelen çok farklı olurdu.

-E.G.: Çevrenizde ya da sizlerde otistik belirtiler gözlemliyor musunuz?
-G.B.: Şu an bizler de otistik gibiyiz. Mesela lüzumsuz konuşmak çok yoruyor beni. Eşimi de öyle. Bu bunalımları yaşayınca kişiliğimizdeki bu yerler açığa çıktı. 
http://www.ruzgarterapi.com/

 Bir Otistik Kızın Annesinden - Harika Bir Öykü 
Mediha Gramos

Dünyanın kabullenilmesi en zor durumlarından biri, canından çıkarttığın ve çok sevdiğin bir varlığa ulaşamayı beceremediğin gerçeğidir. Bunu otistik bir çocuğu olan anneler iyi bilir. Sen onu kendinden hissedersin ama o seni dışlar gibidir. Zaten otizmi tariflemeye çalışan kitaplar da hep bunu söylemektedir;

- Onlar kendi dünyalarında yaşarlar.
- Fiziksel, duygusal, zihinsel düzlemlerde iletişimleri sınırlıdır.
- Hayal dünyaları kısıtlıdır.
- Espriden anlamazlar.
- Katı kurallar içinde, esnemeyen ve değişmeyen sınırlı bir yaşam sürmekten mutlu olurlar.
- Empati kuramazlar.

Onun diğerleri gibi olmadığının farkındasındır. Ama otizm el kitaplarında yer alan bu vurgular, “Benimki biraz daha farklı bir çocuk” diye düşünme ve bu farklılığı onun bir parçası olarak kabullenip, bununla baş etmenin doğal yollarını keşfetme yeteneğini elinden alır. Çocuğun, teşhis konmadan önceki gün senin canından kopan, memenden beslenen ve hala bir parçanmış gibi hissettiğin biriyken, teşhis konduğu andan itibaren “bir bilen sana ne yapman gerektiğini söylemedikçe ulaşamayacağın bir uzaylı” oluverir. Bizden biri değil, bir yabancı, içinde ne gibi süreçler yürüdüğünü bilemediğin bir “öteki”dir artık.



Başkalarının çocukları annelerinin sözlerini dinler, hatta bazen Osmanlı usulü kaşla gözle komut alırken, seninki başına buyruk bir halde yaşamakta, topluma uyum sağlamak konusunda ciddi başarısızlık göstermekte ve bir anne olarak senin yetersizliğinin, beceriksizliğinin açık bir abidesi gibi durmaktadır. Teşhis bir anlamda dünyayı başına yıkarken bir anlamda da seni temize çıkartır; “Yapılacak birşey yok, benimki normal bir çocuk değil”. Depresyona girip, elini eteğini çeker, paran varsa bir uzman bulur, şanslıysan iyisine çatar ve bir yandan çocuğunun bir sabah “Günaydın Anneciğim! Bugün ne güzel bir gün” diyerek seni kucaklamasını hayal ederken, bir yandan da ona her baktığında, “anormal” ve “ulaşılamaz” bir çocuğa sahip olmanın acısını yaşarsın.

Ben de aynen böyle yaptım! Kızımın teşhisi 2 yaşındayken kondu. Bunu takip eden iki sene boyunca ben de çocuğuyla “normal” bir iletişim kuramamanın acısıyla kıvranan bir anne olmanın dayanılmaz ağırlığını yaşadım. Ona birşeyler öğretmek istiyordum. Terapistinin kullandığı türden malzemeler alıp, evde onunla çalışmaya çabalıyordum. Ama o bundan nefret ediyor ve her çalışma seansımız, karşılıklı olarak verdiğimiz duygusal ve fiziksel hasarlarla son buluyordu. En korkuncu da ona tuvalet terbiyesi veremiyor olmamdı. Terapi merkezleri bana onun bezini gündüzleri çıkartmamı ve 15 dakika gibi sık aralıklarla oturağa veya tuvalete oturtarak çişini yapmasını sağlamamı öneriyorlardı. Benim kızım bu yönteme, oturak veya tuvalete oturmaya direnmek ve 36 saat boyunca çişini tutup sonra da, en olmayacak yerde koyuvermek şeklinde yanıt verdiği için, sürekli başarısız oluyordum ve çoğunlukla da onu şiddetle azarlıyordum.



Mesele onun çişini bez dışında bir yere yapmaktan ürküyor olmasıydı. Bir gece saat 11:00 civarında artık baş düşmanım olarak gördüğüm o bezden kurtulmaya karar verdim. Bezi çıkarttım ve kızımı televizyonun karşısına koyduğum oturağa oturttum. Kalkmamasını sağlamak için de ben de arkasına oturarak beline sarıldım. Önce direndi ve ağladı. Sevdiği müzikleri buldum. Önceden yanıma aldığım sevdiği yiyecekleri yedirdim. Onu mevye suyu, kola içmeye teşvik ettim. Bu garip rituel, gece 02:00’ye kadar devam etti.



Ve kızım daha fazla dayanamayarak, çişini oturağa yaptı. Bunu tam bir kutlamaya çevirdim. Onu köpüklü bir banyo hazırlayarak prensesler gibi yıkadım. Evdeki herkesi yataktan kaldırıp onu alkışlamalarını sağladım. Çişini törenle tuvalete döktük. Bezini bağlamadan yatırdım. Ertesi gün yuvada da onu küçük tuvalete götürüp, orada uzun bir süre oturmasını sağlayarak başında beklediler ve çişini yapmasını sağladılar. O hafta sonu kızım bir alışveriş merkezindeki büyükler tuvaletini bile kullandı. Her defasında, ödüller ve aferinler aldı. Bu benim, bir anne olarak ona birşey öğretebilmek konusunda attığım en umut verici adımdı. Ve sanırım bu olay benim için bir milat oldu.

O zaman onun doğumunun hemen ardından geçirdiğim dönemi hatırladım. Çok şaşkındım. O çocuk benden bir parça gibiydi. Neredeyse bana yapışık yaşıyordu. Ama ben onun neden ağladığını, ne zaman ne istediğini, neden memeyi ağzında tutmayı beceremediğini ve daha bir sürü şeyi bir türlü anlayamıyordum. Bu arada da etrafımdaki herkes uzman kesilmiş bana emirler yağdırıyorlardı. Tepe sersemine dönmüş bir şekilde söylenenlerden bir sonuç çıkartmaya çalışıyor ama her önerinin taşıdığı potansiyel sakıncaları da bir başka yerden duyunca ya da okuyunca, umutsuzluğa kapılıyordum. Sonunda kimseyi dinlemeyip, kalbimin sesine kulak vermeye karar verdim. Herkes ona emzik vermem gerektiğini söylüyordu ama benim çocuğum parmağını emmeyi tercih ediyordu. Dışarıdan bir nesneyi kullanması yerine kendi bedeninin bir parçasına bağlanması bana daha doğru geldi. Bıraktım emsin. O da zamanı gelince parmağını emmeyi bıraktı.



Benim çocuğum geceleri uyurken başı terleyen bir çocuktu. Yastığı sırılsıklam olurdu. Terin ona zarar vereceğine, terli terli daha kolay üşüteceğine karar verip, güneşli bir bahar gününde hatta evde bile çocuğa komik görünümlü şapkalar takan annelerden biri olmayı reddettim. Saçlarını rüzgara salmayı daima sevdi. Ben ayaklarını ne kadar örtersem örteyim o bir yolunu bulup örtüden dışarı çıkartarak uyurdu. Onu çorapla gezmeye zorlamaktan vazgeçtim. Kaşıkla mama yeme fikrinden hoşlamamıştı. Herkes bana herşeyi püre yapıp biberondan geçirmem gerektiği söylerken, ben ona yemek yedirirken sevdiği şarkılar söyleyip, mutluluk ve şaşkınlık anında ağzına kaşığı sokma yöntemini kullandım ve bu çok işe yaradı. Evde yere düşen ekmek, kek gibi yiyecek parçalarını yerden alıp ağzına atmasına göz yumdum. Çünkü bence mikroplardan fazla korumak, aşırı hassasiyete yol açardı. Kızım giderek azalan göz iletişimi ve bir türlü başlamak bilmeyen sözel iletişimi dışında hiç bir sağlık problemi göstermeden, mükemmel gelişme gösteren bir çocuk oldu. Ve ben daima onun neye ihtiyacı olduğunu anlamanın bir yolunu buldum. Ta ki, bana senin çocuğun otistik denene kadar. O gün benim bittiğim gündü!

Ama tuvalet terbiyesi için bulduğum özel yöntem bana yeni bir güç ve umut vermişti. Çocuğumu “farklı, ulaşılamaz, uzmanlık konusu” bir klinik vaka olarak görmekten vazgeçmeye, bu düşünceyi hem acılarımın hem kaçışlarımın geçiş kapısı yapmamaya karar verdim.

Onunla öğretici ve geliştirici oyunlar oynamak istiyordum. Ama standart oyunlar kızımın ilgisini çekmiyordu. Moral ve sinir bozucu anlamsız denemeler yerine, onun en ilgisini çeken konuları oyuna taşımak yönetmini denemeye karar verdim. Artık hergün birbirimize makyaj yapmaya, birbirimizi tırnaklarına oje sürmeye ve sonra silmeye, birlikte banyo yapmaya başladık. Sağ ve sol el kavramlarını, baş, orta, yüzük parmak gibi ayrımları, manikür seanslarında öğrendi. Vücudunun belli bölgelerinin isimlerini ise birbirimizi yıkarken. Bunları olur olmaz yerlerde elle göstererek söyleyip beni utandırmadı değil! Ama ne zararı var? Televizyon izlemesine izin verdiğim zamanlar, onunla birlikte yere oturup arkadan beline sarılmaya ve onun farklı vücut bölümlerinde müziğe göre tempo tutarak iletişim kurmaya çalıştım. Bir süre sonra kızım, elimi vücuduna götürüp, müziğe uygun tempo tutmamı talep eder oldu. Ona şarkıcıların isimlerini öğrettim. Bu kim sorusuna ilk kez bir şarkıcının adıyla cevap verdi. Ben de bunu kullanıp, kavramını geliştirmesine yarayacak örnekler verdim. Suyla oynamayı daima sevmişti. Ona mutfakta yemek yaparken kullandığım sebzeleri yıkama görevi verdim.



Bu yolla sebzelerin adlarını, konduğu yerleri, isimleriyle istediğim zaman bana onları getirmeyi, hatta zamanla, ayıklamak, kesmek, yoğurmak gibi konularda bana yardımcı olmayı öğrendi. Bildiği birçok isim ve fiili bu mutfak çalışmalarına borçluyuz. Şimdi muhteşem dolma ve köfte yapan bir kızım var. Renkleri de sebze ve mevyeler sayesinde öğrendi. Farklı renklerde sebzeleri ve meyveleri çalışma masamızın üzerine yığıp onların resimlerini çizdik ve boyadık. Hepsinin isimlerini altlarına yazdık. Onlarla sayı saydık. Çamaşırları makineye koyarken ve asarken bana yardım etti. Böylece bir çok giysinin adını öğrendi. İçinde, altında, yanında gibi kavramları, yaşamın içinde ilgisini çeken nesneler sayesinde algıladı. Masabaşı çalışmalarda asla öğretemeyeceğim kadar çok şeyi ben kızımla birlikte yaşayarak öğrettim. Ben onun öğretmeni olmaya çalışmadım. Onun annesi oldum. Onunla alışveriş yaptım, onunla yemek pişirdim, onunla ev işi yaptım. O yedi yaşında, bense otuzsekiz. Ama patatesleri benden daha düzgün kestiğine yemin edebilirim.

İlgisini çekmek, keyif almasını sağlamak, çok önemli anahtar sözcükler. İnsan zevkli olacağına inanmadığı birşeyi sırf birileri istiyor, emrediyor diye yapmaya kalkar mı? Yeni nesilde hiçbir çocuğun böyle bir eğilimi olduğunu sanmıyorum. Otistikler de tıpkı diğer çocuklar gibi hayattan zevk almak istiyorlar. Bunun için onların hayatı keşfetmelerine yardımcı olmak ve bizim rehberliğimize güvenmelerini sağlamak lazım. Benim kızım dondurma istediğinde ona “Olur ama bu dondurmacıdan değil, biraz ileridekinden” dediğim zaman hala biraz endişe belirtisi gösteriyor ama bir sonraki dondurmacının onun daha fazla sevdiği çeşidi yaptığına da artık inanıyor. En önemlisi, annesinin ona yalan söylemeyeceğine, verdiği sözü tutacağına, itiraz ettiği zaman iyi bir nedeni olacağına, mutlaka hoş bir seçenek sunacağına inanıyor. Bunun için biraz daha fazla yaratıcılık ve çokça empati kurma çabası gerekiyor. Ve galiba biraz da insanların senin çocuğunla kurduğun ilişki biçimi hakkında ne düşüneceklerine fazla aldırmamak...

Aslında otistik çocuklar bir anlamda ebeveynlerini geliştiriyor ve özgürleştiriyorlar. Basit paylaşımların verebildiği büyük mutlulukları hatırlatıyorlar bize. Belletilmiş, standart kalıplarla değil, kişiye özel yöntemlerle iletişim kurmak gereğini farkettiriyorlar. Anlatmak için önce anlamak gerektiğini öğretiyorlar. Belki de el kitaplarında tanımlanan otistikler aslında bizleriz, biz “normal” insanlar.

- Ortalama doğruları olan bir dünya yaratmışız ve onun güvenli sınırları içinde yaşıyoruz. Herkesin de bu ortalamalar içinde kalmasını bekliyor, farklı olandan ürküyor, yok saymayı, gözden uzak tutmayı tercih ediyoruz.

- Konmuş kuralların dışına çıkmaktan, yeni çözümler üretmekten kaçıyor, hatta korkuyoruz.

- Fiziksel, duygusal, zihinsel düzlemlerde iletişim kurmak için bir sürü yöntemimiz olduğunu zannediyoruz ama bunları pek beceriksizce kullanıyoruz ve çoğu kez ne sözlerimizde, ne dokunuşlarımızda samimi değiliz ve gerçek duygularımıza çok yabancıyız. Oysa otistikler tüm davranış, dokunuş ve sözlerinde çok samimiler.

- Hayal dünyamızı zorlamayı sevmiyoruz. Bunun yerine başkalarına benzemeyi hayal etmeyi tercih ediyoruz.

- Yaşamı zevkli hale getirmeye çalışmak yerine, bu doğrudur, böyle yapmak gerekir gibi genel geçer yaklaşımların seyrine kapılıyoruz.

- Bizim sözcüklerimizle yapılmamış esprilerden anlamıyoruz. Oysa benim kızımın tek bir kelime kullanmadan yapabildiği esprileri görseniz gülmekten gözleriniz yaşarır.

- Ve en önemlisi empati kuramıyoruz. Her insanın beden dilini, sözcüklere yüklediği özel anlamı, ihtiyaçlarını, duygularını ifade etmek için seçtiği, gizemli ve dolambaçlı yöntemleri çözümlemeye hiç zaman ayırmıyor, en sevdiklerimizle bile iki yabancı gibi yanyana yaşıyoruz. İnsanları yorumlarken kendimizden yola çıkıyor ve bize benzeyenleri onaylayıp, benzemeyenlere tavır koyuyor, dışlıyoruz.

Bunları aşmak için bir otistiğe gönül düşürmek lazım. Sezen Aksu'nun şarkısındaki gibi “Öteki olabilmeyi, yerine koyabilmeyi, geride durabilmeyi” öğretiyor onlar insana.

Onların içinden dışa dönmeyi bir biçimde başarabilmiş olanların, bazen hepimizden daha duyarlı olabildiklerini duymak belki çok şaşırtıcı gelecektir. Ama onlar, her varlığın özel olduğunu ve iletişim kurmak için diğerinin gözünden bakmak gerektiğini biliyorlar. Çünkü kendileri özel ve anlaşılmaya muhtaç olmanın ne demek olduğunu bire bir deneyimliyorlar.

Ünlü otistiklerden Temple Grandin, tüm dünyada otistik olmak konusunda kitapları yayınlanan bir insan. Grandin'in çok da ilginç bir profesyonel yaşamı var. Hayvan çiftliklerinin verimliliğinin arttırılması konusunda çalışıyor. Hayvanların daha rahat ve kolay yönlendirilmesini sağlayacak yaşama ve çalışma birimleri dizayn ediyor. Grandin, hayvanların yıkanması, damgalanması, tüylerinin kırkılması gibi aşamaların gerçekleştirildiği alanlarda büyük bir karmaşa, hayvanların telaş ve gerginliğinden kaynaklanan verimsiz bir çalışma ortamı olduğunu gözlemliyor. Hayvanlara “hayvan işte, vuracaksın bir tane gelecek aklı başına” diye yaklaşan, empati özürlü bir “normal” insan olmadığı için de, bu ortamlara hayvanların gözünden bakmaya karar veriyor.



Hayvanlarla ilgili işlemlerin yapıldığı ünitelere kendini fiziksel olarak yüksek bir konuma getirerek giriyor, ışığın ve seslerin o konumdan nasıl algılandığını inceliyor. Fotoğraflar çekiyor. Hayvanların hangi fiziksel ortamlarda daha huzurlu ve rahat olduklarını gözlemliyor. Sonunda, onların kendilerini daha güvende hissedecekleri ve bu nedenle daha az karmaşaya neden olacakları çalışma üniteleri dizayn ediyor. Sonuç çok başarılı oluyor. Hayvanların iş akışını güçleştirecek davranışlarında düşüş ve çalışma veriminde belirgin bir artış kaydediliyor.

Belli ki, binlerce sözcüğü biriktirdiğimiz kelime hazinelerimizle yarattığımız iletişim felaketlerini biraz olsun aşabilmek için, otistiklerden birşeyler öğrenmemiz gerekiyor.