Otizm Dünyası

Otizm Dünyası

OTİSTİK DER Kİ!

OTİZM YELPAZESİNDE YER ALAN HER ÇOCUĞUN BİLMENİZİ İSTEYECEĞİ 10 ŞEY

1) Ben “otizm”i olan bir çocuğum. “Otistik” değilim. Otizm karakterimin sadece bir bölümüdür. Beni tek başına tanımlayacak bir kavram değil. Siz düşünceleri, duyguları, yetenekleri olan bir birey misiniz yoksa sadece şişman, gözlüklü ya da sakar bir kişi mi?

 
2) Duyusal algılarım bozuktur. Gündelik yaşam içerisinde sizin çoğunlukla fark etmediğiniz kokular, sesler, tatlar, görüntüler, temaslar benim için çok rahatsız edici olabilir. Yaşadığım çevre benim için genellikle tehdit edici bir ortamdır. İçine kapalı ya da kavgacı görünebilirim ama aslında bu kendimi koruduğum anlamına gelir.
Sıradan bir market alışverişi benim için tam bir kabus olabilir. Seslere karşı aşırı hassas olduğumu bir düşünün. Aynı anda konuşan onlarca insan, günün indirimli ürününü tekrar tekrar anons eden mekanik bir ses, kasadaki işlem sesleri, alışveriş arabalarının tekerleklerinin çıkardığı gıcırtılı ses vb. Bu uyaranları beynim filtre edebilir ama bu ciddi anlamda aşırı yüklenmedir benim için.
Koku alma duyum da aşırı hassas olabilir. Kasap reyonundaki etler taze olmayabilir, yanımızdan geçen adam o gün duş alamamış olabilir, kasa sırasında önümüzde duran bebeğin bezi kirlenmiş olabilir… Bunlar benim için oldukça tiksindiricidir.
En yoğun kullandığım görme duyum aşırı uyarana maruz kalmış olabilir. Örneğin aşırı parlak floresan ışıkları mekanı sürekli titreşiyor gibi göstererek gözlerimi rahatsız edebilir. Camların yansıttığı parlak ışık, tavanda dönen fan, etrafımda sürekli hareket eden insanlar odaklanmam ve baş etmem gereken şeylerdir. Tüm bunlar denge duyumu etkiler ve vücudumun konumunu bile algılayamaz hale gelebilirim.
 
3) “Yapmam” (Yapmamayı seçiyorum) ve “ Yapamam” (Yapmayı beceremiyorum) arasındaki farkı dikkate almayı unutmayın. Komutlarınızı dinlemediğimi sanmayın. Sizi anlamıyor olabilirim. Bana diğer odadan seslendiğinizde duyduğum sadece “^/^’(/(%&’(+&’((‘” olabilir. Bunun yerine yanıma gelin ve basit kelimeler seçerek benimle direkt konuşun. “Lütfen kitabını masana bırak. Şimdi öğle yemeği yeme zamanı.” gibi. Bu şekilde benden ne istediğinizi ve sonrasında ne olacağını bana net bir şekilde söylemiş olursunuz. Böylece uyum göstermek benim için daha kolaylaşır.
 
4) Somut düşünürüm. Dili sadece sözcüklerin anlamına göre yorumlarım. “Koşturmayı bırak” yerine “Arkandan atlı mı kovalıyor” derseniz aklım karışır. “Çantada keklik” demek yerine “Bunu yapmak senin için çok kolay” demelisiniz. Deyimler, kinayeler, imalar benim için anlamsız ve akıl karıştırıcıdır.
 
5) Sınırlı sözcük dağarcığıma karşı anlayışlı olun. Duygularımı tarif etmek için doğru kelimeleri bilmiyorsam ihtiyaç duyduğum şeyi size anlatmak benim için oldukça zorlaşabilir. Acıkmış, incinmiş, korkmuş, aklı karışmış olabilirim ve bu duygularımı size aktaracak kelimeleri bilmiyor olabilirim. Vücut dilime ve rahatsızlık duyduğumda gösterdiğim tepkilere dikkat edin.
Bir de bunun tam tersini düşünelim. Yaşımın çok ilerisinde bir düzeyde adeta küçük bir profesör gibi konuşuyor olabilirim. Bu türde konuşmalar dildeki eksiğimi telafi edebilmek için çevremde yaşananlarda, izlediklerimden, okuduklarımdan ezberlediğim replikler olabilir. Buna “ekolali” denir. Kullandığım kelimeleri ya da içeriklerini anlamıyor olsam da size yanıt vermek zorunda olduğumda buna başvurabilirim.
Dil benim için çok zor olduğundan görsel odaklıyımdır. Bana söylemek yerine yapmam gereken bir şeyi bana gösterin. Ve bunu defalarca tekrarlamaya da hazırlıklı olun. Aynı şeyi sürekli tekrarlamak öğrenmemi sağlar.
 
6) Otizmin benim tüm yönlerimi algılamanıza engel olmasına izin vermeyin. Yapamadıklarım yerine yapabildiklerime odaklanın ve bunlar üzerinde bir şeyler inşa etmeye çalışın. Diğer tüm insanlar gibi yeterli olmadığımı ve sürekli düzeltildiğim ortamlarda öğrenemem. Ne kadar “yapıcı” olsa da bir eleştiriyle karşılaşacağımı bilmek beni yeni bir şey denemekten alı koyar. Güçlü yönlerimi keşfedin. Bir şeyi yapmak için bir çok farklı yöntem olduğunu da unutmayın.
 
7) Sosyalleşme konusunda bana yardım edin. Dışarıdan bakıldığında parktaki çocuklarla oynamak istemediğimi düşünebilirsiniz. Oysa bazen bunu nasıl yapacağımı –yani onlarla nasıl konuşmaya başlayıp oyunlarına katılabileceğimi- bilmiyor olabilirim. Diğer çocukları beni oyunlarına davet etme konusunda cesaretlendirmek işe yarayabilir.
 
8) Öfke nöbetlerimi tetikleyen şeyleri bulmaya çalışın. Önceliği buna verin. Kriz, patlama, öfke nöbeti… Bunu nasıl adlandırırsanız adlandırın unutmayın ki bunu yaşamak benim için çok daha korkutucudur. Duyularımdan biri aşırı yüklendiğinde böyle durumlar ortaya çıkar. Eğer öfke nöbetlerimin sebebini bulursanız onları önleyebilirsiniz.
 
9) Lütfen beni koşulsuzca sevin. “Keşke şöyle olsaydı…” “Keşke bunu yapabilseydi…” türünde düşünceleri kafanızdan uzaklaştırın. Siz ailenizin tüm beklentilerini karşılayabildiniz mi? Otizm benim seçimim değil. Unutmayın bu durumu ben yaşıyorum, siz değil. Sizin desteğiniz olmadan başarılı ve bağımsız bir hayat sürmem uzak bir ihtimal. Desteğiniz ve rehberliğinizle olasılık o kadar yüksek ki… Söz veriyorum, ben buna değerim!
 
10) Sabır, sabır, sabır… Otizme bir eksiklik olarak değil, farklı bir yetenek olarak bakmaya çalışın. Evet sohbet sırasında gözlerinize bakmıyor olabilirim. Ama yalan söylemediğimi, oyunlarda hile yapmadığımı, arkadaşlarımla dalga geçmediğimi, insanlara önyargılarla yaklaşmadığımı hiç fark etmediniz mi? Evet belki bir sonraki Michael Jordan olamayabilirim ama detaycı bakış açım ve olağanüstü odaklanma kapasitemle bir sonraki Einstein, Mozart ya da Van Gogh olabilirim. Günümüzde bu kişilerin de otizmli olduğu düşünülüyor.
Siz dayanağım olmazsanız bunu başaramam. Benim arkadaşım, öğretmenim, avukatım olun. Ne kadar yol alabildiğimi göreceksiniz.
 
 
Kaynakça: Ellen Notbohm (2004). Children’s Voice Article, November/December.
Çeviren ve Derleyen: Kutşın Sancaklı
 

......................................................................................................

OTİZMİ YENEN KİŞİ

İlk rüyam, ya da hatırlayabildiğim ilk rüyam, renkli parlak noktacıklarla dolu, içinde hiçbir şey bulunmayan, sonsuz bir beyazlığın içinde dolaştığımdı. Onlar benim, ben onların içinden geçiyorduk. Bu öyle bir şeydi ki beni çok güldürüyordu.
 
Bu rüyayı içinde beni korkutan canavarlar, insanlar ve kötü şeyler olan düşler izledi. Aralarındaki farkı kavradığımda sanırım üç veya daha küçük bir yaşta idim. O güzel rüya, dünyamın yapısını değiştirdi. Beni mutlu eden o görüntüyü uyanıkken de sürdürmeye çalıştım. Yatağımın yanındaki pencereden gelen ışığa yüzümü dönüp, gözlerimi sürekli ovuşturduğumda, onları görebiliyordum. Oradaydılar. Beyazlığın içinde hareket eden parlak, renkli noktacıklar. ‘’Kes şunu’’ derdi bir ses. Mutlu bir şekilde devam ederdim. Tokat.
 
Havanın ışık tanecikleri ile dolu olduğunu keşfettim. Eğer gözlerimi boşluğa dikip bakacak olursam onları görebiliyordum. İnsanlar etrafımda dolaştıklarında bu sihirli aynanın görüntüsünü bozuyorlardı. Onlardan kurtulmalıydım. Bütün dikkatim ve çabam, ışık taneciklerinin içinde kaybolma isteğimin gerçekleşmesine yönelikti. Müdahaleyi reddediyordum, yüzümde sabit bir ifade ile ışık taneciklerini seyrediyor ve onların içine karışmaya çalışıyordum. Tokat. Dünyayı öğrenmeye başlamıştım.
 
Yavaş yavaş istediğim her şeyin içinde kaybolmayı öğrendim. Duvar kağıdının yol yol desenlerinin, halının üzerindeki şekillerin, hatta çeneme tap tap vurduğumda çıkan tekdüze seste bile kendimi yitirebiliyordum. İnsanlar sorun olmaktan çıkmıştı. Sözleri karmakarışık bir homurtudan, konuşmaları ise bir sesler dizisinden ibaretti. Yok olabildiğim sürece bakışlarımla onları delip geçebiliyordum ve nihayet onların da içinde kaybolabildiğimi farkettim.
 
Kelimeler sorun değildi ama, insanların onlara tepki vermemi beklemeleri büyük problemdi. Bu iş ne söylendiğini anlamamı gerektiriyordu ve ben anlamak gibi iki boyutlu bir işlev tarafından çekilip çıkarılmayı istemeyecek kadar yok olmaktan memnundum.
‘’Ne yaptığını sanıyorsun sen?’’
Rahatsız edilmekten kurtulmak için cevap vermem gerektiğini bildiğimden, bana söyleneni tekrarlayarak cevap verirdim: ‘’Ne yaptığını sanıyorsun sen?’’
‘’Her söylediğimi tekrarlama’’ derdi bir ses.
‘’Her söylediğimi tekrarlama’’ derdim.
Tokat. Benden ne istendiğini bilmiyordum ki...
 
Yaşamımın ilk üç veya üç buçuk yılında konuşma dilim bundan ibaretti. ‘’DÜNYA’’ diye tanımladığım harici boşluktan gelen sesleri; tonlamaları ve vurgulamaları ile aynen tekrarlamak. DÜNYA katı, hissiz, rahatsız edici, incitici, merhametsiz bir yere benziyordu. Ona; bağırarak, çığlık atarak, ağlayarak, reddederek ve kaçarak tepki vermeyi kısa zamanda öğrendim.
 
*Donna Williams NOBODY NOWHERE’den
Donna Williams bir otistik. Uzun mücadelelerden ve yıllardan sonra, kendini, dünyasını tanımayı başarmış. Şu anda bir üniversitede öğretim görevlisi, otistik çocuklarla çalışıyor.

Canım Annceciğim benim... Seni Çok Seviyorum...

Neden hep dalıp dalıp gidiyorsun, neden bana hep üzgün üzgün bakıyorsun, neden hep aynı soruları tekrarlıyorsun, neden kendini suçlamaktan vazgemiyorsun, neden hep kızgınlık duyuyorsun...

 Halbuki ben meleklere: "beni bu halde dünyaya gönderirseniz ben orda ne yaparım diye sorduğumda: "korkma dediler, orda senin annen olacak, biz senin için en iyisini seçtik, sana o bizden daha iyi bakacaktır, sana birçok şeyi o öğretecektir ama unutmaki senin de ona öğreteceğin birçok şey var, o sana öğretecek sen ona öğreteceksin ve birgün kendi kendine yaşayabileceksin" dediler.

   Hadi anneciğim başlayalım çalışmaya, öncelikle ben sana ceza olarak değil ödül olarak gönderildim, ben senin ödülünüm bunun farkına varmalısın ve anneciğim bu ödülde suçlu aramana gerek yok bir an önce nedenler üzerinde durmaktan vazgeçip sonuçlar üzerinde yoğunlaşmaya başlamalısın.

    Benden utanma, insanların bakışlarına aldırma, beni gittiğin her yere götür, eğer kendi kendime yeterli hale gelmemi istiyorsan sakın anlamadığımı düşünme beni konsere, tiyatroya, sinemaya götür anneciğim. Belli mi olur bakarsın sen ve ben belkide toplumun melekelere bakış açısını değiştiririz ha ne dersin anneciğim. Hadi kalk anneciğim denize gidelim bana yüzmeyi öğret, hep evde oturmaktan sıkıldım artık sadece okula giderken dışarı çıkıyorum. Tamam sana söz veriyorum akşam döndüğümüzde bütün ödevlerimi yapacağım anneciğim. Sana verilen görevin çok zor olduğunu biliyorum ama unutma yalnız değiliz çok yavaşta olsa ben öğreniyorum, gelişiyorum, büyüyorum yakında duygularımı sana sesli olarak söyleyeceğim, şimdi güçlü olma zamanı anneciğim. Etrafımızdaki diğer melekleri düşün anneciğim. Ne demişti melekler "senin annen var korkma o seni korur ve sana herşeyi öğretir, Tanrı senin için en iyisini seçti", sen varken anneciğim hiç korkmuyorum biliyor musun çünkü Tanrı seni seçti anneciğim. Babama ve diğer akrabalarımıza bizi yalnız bıraktıklarını düşündüğün için kızma sakın çünkü onlar senin kadar güçlü değiller anneciğim bak göreceksin biz ilerleme kaydettikçe onlarda şaşıracaktır ve bize katılacaklardır. Sen ve ben çok özeliz. Şimdiye kadar birbirimize öğrettiklerimizi bi düşünsene nekadar da çok şey öğrendik, yaşadığımız toplumda bile daha önce farkında olmadığımız şeylerin farkına vardık ve anneciğim biz kazanacağız. Birgün kendi başıma okula gidebileceğim, koşup oynayabileceğim, bağıra bağıra şarkı söyleyebileceğim, yaramazlıklar yapıp şımaracağım, hatta sen balkondan hadi meleğim geç oldu eve gel artık diye arkamdan sesleneceksin anneciğim, bende sana "ama anne biraz daha oynamak istiyorum" diyebileceğim. Bütün bunları seçilmiş olan senin sayende yapacağım çünkü sen çok özel biri olmasaydın Tanrı seni seçmezdi anneciğim. Her ne yaparsan yap beni toplumdan uzak tutma anneciğim, başta da söylediğim gibi insanların bakışlarına aldırış etme ve beni gittiğin her yere götür çünkü seninle herşey çok daha güzel anneciğim. 

   Seni çok seven meleğin kocaman öpüyor ANNECİĞİM...

SHU Adayı Cesur Ceylan

 


OTİSTİK BİR ÇOCUĞUM BEN
Otistik bir çocuğum ben,
Kimilerince anlamsız bakışlarım,
Yersiz davranışlarım,
Basit önemsiz duygularım var.

Zeka seviyesi düşük,
Kendi özbakımını yapamayan,
2-3 sözcükten oluşan cümleler kurabilen,
Belki size göre ''önemsiz'', belki ''deli''
Belki de insani özellik ve davranışları taşımayan,
Küçük otistik bir çocuğum ben.

Yaşlı gözlere sahip bir annem,
Benim için çaresizce kıvranan bir babam var,
Kardeşlerim durumumun farkında bile değiller,
Daha kimler mi var?
Söylediği sözü anlayamadığım için döven-vuran ağabeylerim, amcalarım
Yaptığım yaramazlıklara bağıran-çağıran teyzelerim, ablalarım
''delidir ne yapsa yeridir'' diyen dostlarım, akranlarım
Daha neler var neler...

Bir gül bahçesinde güller arasında yetişen kaktüs değilim ben,
Dikenlerim size batmaz, canınızı acıtmaz
Benimde bütün güller gibi
Sevginize, şefkatinize ve güler yüzünüze ihtiyacım var.
Dedim ya otistik bir çocuğum ben
Ve ben sizin çocuğunuzum.

Erol Parlak
*Parlak, şiiri otistik bir öğrencisi için yazmıştır..

Bizler Çok Özeliz__Bizler Otistik ÇOCUKLARIZ

Ben bir OTİSTİĞİM…
Ben çok özel bir çocuğum.
Kendi dünyamda bir başıma yaşarım…
Gözlerimi dikerek…
Saatlerce bıkmadan kendi dünyamın içine bakarım.
Orada özlemlerimle, hayallerimle, görmek istediklerimle…
Mutlu bir şekilde yaşarım.
Kimsenin benim dünyama girmesine…
Müsaade etmem ve küserim.
Huzurumu bozmalarını istemem…
Kimseye dokunmaz zararım çünkü.
Ben çok özel bir çocuğum!
Benim dünyam sizinkilerden çok farklıdır…
Benim dostum yalnızlıklardır.
Benim dünyamda…
Sahteliklere…
____İkiyüzlülüklere
_____Yalanlara asla yer yoktur.
Benim dünyam tertemiz ve tek kişiliktir…
Çünkü ben bir OTİSTİĞİMDİR.
Ben! Allahın yaratmış olduğu…
Çok özel çocuklardan sadece biriyim.
Sevincimde, üzüntümde hep ellerimi çırparım…
Kuşlar gibi kanatlanıp uçmak isterim.
Balerin gibi parmak uçlarımda gezerim…
Hissetmem hiç!
Ne sıcağı nede soğuğu…
Dedim ya! Ben çok özel bir çocuğum…
Hep tek başıma tek kişilik dünyamda yaşarım.
Sıkıntılandımmı denizdeki sandal gibi…
Bir o yana bir bu yana sallanırım.
Ben! Enerjimi böyle boşaltırım…
Ya da durduğum yerde zıplarım…
Bundansa korkunç haz duyarım.
Etrafımdakileri duymak istemem…
Sizin dünyanız sahtedir çünkü.
Kimsenin dünyama girmesine müsaade etmem…
Gizemli dünyama girmek isteyenlere/de…
Bakışımla buz devrini yaşatırım.
Saliselik bir bakışla baktım mı?
Gözlerinin bebeklerini deler geçerim.
Dedim ya! Ben çok özel bir çocuğum.
Zordur benimle bir ömür geçirmek…
Annem olsaydınız eğer, anlardınız beni elbet.
Bizim annelerimiz/de cennetliktir zaten…
Bunu/da bilmek gerek.
Çünkü!
En zor engel grubudur “ OTİZMLİ ÇOCUKLAR”
Yani bizler... yani OTİSTİKLER.
Sizin konuştuklarınızın hepsini duyar ve anlarım ben…
Sadece dikkate nazara alıp cevap vermem.
Ben! Kimin iyi kimin kötü niyetli olduğunu…
Önsezilerimle çözerim hemen.
Kaçarım sizlerden kabuğuma çekilir…
Parlak ve dönen oyuncaklarımla vakit geçiririm.
İçten içe/de size gülerim.
Benim oyunlarım/da hep tek kişiliktir…
Oyunlarımın kralı/da, kraliçesi/de kendim olurum.
Gördünüz/mü? İşte ben çok özel bir çocuğum.
Benim en büyük sıkıntım eğitimdir…
Doğru düzgün okulumuz bile yok bizim.
Oysaki! Sizin çocuklarınız ne kadar şanslılar…
İstedikleri kadar okula sahipler.
Bizler/de normal okullara gidebiliriz aslında…
Ama! Veliler bizi istememekteler…
Kime ne yaptığımızı bende bilmiyorum.
Böyle doğduysak eğer!
Şimdi size soruyorum…
Bu bizimmi suçumuz? Öyleyse neden istenmiyoruz…
Eğitim bizimde hakkımız…
İşte şimdi sizlere dile getiriyorum…
Bizlerde Allah’ın kulları ve bizlerde insanız...
Hatta! Bizler cennetten yeryüzüne düşmüş birer fidanız…
İstermiydik bizde böyle olalım?
O zaman haydi! Hep beraber elele…
Toplumca bilinçlenip Otizm’lilere okul yaptıralım.
İçimizden birisi çıkabilirse otizm dünyasından…
Bunu/da kar sayalım…
Unutmayın!
Bizler çok özel çocuklarız…
Bizler otistik insanlarız…
Bizler cennetten yeryüzüne düşmüş birer fidanız.
Lütfen ellerinizi bizlere/de uzatınız


27.11.2008
Bornova/İZMİR
Nesrin NAZ(Karaduman)
 
Toplam 848329 ziyaretçi (1692629 klik) burdaydı!
ARTIK BU ADRESTEYİM ;