KARDEŞ SENDROMU

Kardeş Sendromu

Duygu ve düşünce karmaşası, tanı konulduktan sonra uzun zaman geçmesine rağmen anne ve babanın biri veya her ikisi tarafından yaşanıyorsa, otizmli çocuğun kardeşi (kardeş büyük kardeş ise) tarafından yaşanan duygular daha da ağır olabilir. Anne ve babanın üzerine düşen sorumlulukların bir kısmı kimse farkına varmadan büyük kardeşin üzerine düşmüş olabilir. Bu nedenle anababa olarak tanıyla birlikte ailede bozulan dengenin yerine getirilmesi için çaba harcanmalıdır.

Aşağıdaki yazı bugün 30 yaşında olan isveçli bir kadına ait. Barbara 7 yaşında iken kardeşi Anna’ya otizm tanısı konulmuş. Yıllarca bastırdığı duygu ve düşüncelerini ancak kendi anne olduktan sonra ortaya çıkarabilmiş. İlkokulun ilk yıllarında ne olduğunu anlamadığı bir dünyaya girmiş.

‘İtiraf etmeliyim ki uzun yıllar Anna’dan nefret ettim. Başkalarının yanındaki davranışları ve sözleri yüzünden utanıyordum. Onun her yaptığını ben yapmışcasına utanıyordum. Kardeşim kimsenin gözüne bakmıyordu ama bu onun hastalığından dolayı idi, ben gözlerimi kaçırıyordum çünkü insanların gözlerindeki ifadeyi görmeye tahammül edemiyordum…. Yabancı bir yerde herkesin içinde herşeyi yapabiliyordu. Sınırı yoktu. Restoranda masalar arasında koşturuyor ve kaşla göz arasında insanların yemeklerini alıyordu. Hep peşinde koşmam gerekiyordu. Çok utanıyordum. Annem ve babam arkamızdan gelip özür diliyorlardı…’

‘Sonradan anladığıma göre annem kardeşimin otizmini hemen kabul etmiş olmalıydı ki babamla kavgalarında hep kardeşimin ihtiyaçlarını ön plana almamızı isterdi. Evi ona göre düzenlemişti annem. Babam Anna’nın şımartıldığını düşünür ve onu terbiye etmek için bağırırdı. Ben de bazen herşeyi bilerek yaptığını düşünmüyor değildim. Hoşlanmadığım bir çok şeyi vardı ama ona bağırıldığı zaman da üzülürdüm. Çekiştirerek odasına götürür ve onunla en sevdiği bozyapları oynamaya çalışırdım. Anna ise beni saçlarımdan yakalar ve canımı öylesine yakardı ki bağırmak zorunda kalırdım. Annem gelir beni kurtarırdı. Sonunda saçlarımı kısa kestirmeye ikna etmişti annem. Bazı geceler kardeşim kalkar ve yatağıma gelip saçlarımı çeker ve daha ne olduğunu anlamadan üzerimde hoplamaya başlardı. Annem sürekli çözüm üretirdi ama Anna, her çözüme bir başka çözümle cevap verirdi.’

‘Yemek masasında sürekli onunla meşgul olunarak yenmeye çalışılan yemek bizim için çok normaldi. Babam okulumu sorardı ve ben daha ağzımı açmadan tabakların havada uçtuğunu görürdüm, kendimizi hemen korumaya almak zorunda kalırdık… En çok üzüldüğüm konulardan biri arkadaşlarımdı. Kardeşimin yaptıklarını hoş gören arkadaşım çok azdı. Çoğu evimize bir veya iki kez geldikten sonra arkadaşlıklarını keser, soğuk dururlardı. O zaman çok üzülürdüm ama yıllar sonra aslında bana en büyük iyiliği yaptıklarını çünkü beni kardeşime daha yakınlaştırdıklarını farkettim. Annemle uzun uzun sohbet etmek isterdim. Annem hiç bir zaman bana kalamazdı. Hiç bir konuyu bitirebildiğimizi hatırlamıyorum. Her zaman konuşacak şeylerimiz vardı ama vaktimiz hiç yoktu. Arabayla gitmek zorunda olduğum yerlere beni götürmeleri için mutlaka birilerine telefon edilmesi gerekiyordu çünkü araba ve annem daima Anna’yı bir başka yere götürmek için meşguldu… Arkadaşlarımla aramdaki duygu ve düşünce farkı, yaşım ilerledikçe arttı. Onların süs ve giysi sorunları vardı oysa benim sorunlarım daha farklıydı. Aile terapistimiz kardeşim ile benim farklılığımı göstermeye çalıştı, çalıştı ve ben farklılığı çok erken gördüm aynı zamanda bana yüklenen sorumluluğu da gördüm. Anne ve babama birşey olursa ben ne yapardım? Önceleri iyileşmesini umdum sanki bir sabah kalkıverince ‘şaka yaptım!’ diyerek bizler gibi oluverecek gibi geliyordu. Uyurken onu seyrettiğim zamanki masum halleri beni ümitlendiriyordu. En sevdiğim anlar bu anlardı. Kardeşimi uyurken seyretmek! Annemle adeta bir nefes olarak kardeşimi seyretmek! Ertesi gün mutfakta tabakların uçacağını bildiğimiz halde, camların kırılma ihtimali olduğu halde kardeşimi başka bir kardeşle değişmeyeceğimi anlıyordum. Biz bir aileydik. Anne, baba, iki çocuk… Ama ben yalnızdım. Bir kardeşim vardı ama birbirimizden çok uzaktık. Annem, babam ve kardeşim sanki bir aileydi. Çünkü herşey bu üç kişiyle ilgiliydi bizim evde. Ben konuların dışındaydım. Bizim evde her an herşey olabilirdi. Belki de kardeşim; benim, annem ve babamla bir aile olduğumuzu düşünüyor ve kendini dışarıda hissediyordu, bunu hiç bir zaman bilemeyeceğim… Bildiğim şeyler arasında kardeşimin bana toleransı öğretmiş olması var. Onun sayesinde birçok pozitif kişilik özellikleri kazandım. İnsanları oldukları gibi kabul etmeyi öğrendim… Koşulsuz, hiç beklentim olmadan sevmeyi öğrendim… Kardeşim olmasaydı bunları öğrenmem zor olacaktı biliyorum, çünkü çevremde benim yaşımda olanların çok azında bu kişilik özelliklerini görebiliyorum…’

Yukarıdaki satırlarda Barbara’nın çocukluğundaki olaylardan ve hissettiklerinden küçük bir kesit aldık. Bu olayların benzeri bugün dünyanın her yerinde yaşanmakta. Otizmli kardeş ile büyüyen çocukların bugün yetişkin olarak bize verdiği bilgiler artık geçmişte yapılan hataların tekrarlanmamasını sağlayacaktır. Kardeşi otizmli olan çocukların duygu ve düşünceleri anne ve babanın duyguları kadar ciddi görülmeli. Anne ve baba tanıyı hangi boyutlarda yaşıyorsa diğer çocuğun da en az aynı boyutta yaşadığı unutulmamalıdır. Mümkünse hem anne, baba hem de kardeş, terapist yardımı almalıdır. Duygu ve düşüncelerini içine atacağına bunları paylaşması çocuğa büyük bir rahatlık verecektir. Okuldaki rehber öğretmenlerden yardım istenebilir. Anne ve babanın zaman ayırıp çocuğuna duygu ve düşüncelerini sorması ve yaşadıkları hakkında geri-bildirim vermesi en büyük yardımlardandır. Otizmli kardeşinden dolayı bir sorun yaşadığı zaman bunu kardeşe örtbas edecek şekilde konuşmalardan kaçınıp, çocuğun gerçekten üzüldüğünün görüldüğünün iletilmesi, çocuğa kendini iyi hissettirecektir. Kardeş olarak o zaten bir takım duygu ve düşüncelerin karmaşası içinde. Bu karmaşayı hafifletmenin tek yolu ise paylaşmak. Siz onun kızgınlık, utanç, nefret gibi duygularını paylaştığınızda onun da sizinle sevgi, saygı, sorumluluk, yardımlaşma gibi duygularını paylaştığını göreceksiniz…