Otizm Dünyası
Otistik Bir Çocugun Velisi Olsaydim Ne Yapardim: 30 Yillik Arastirma Deneyimine Dayanan Öneriler
Otistik Bir Çocugun Velisi Olsaydim Ne Yapardim: 30 Yillik Arastirma Deneyimine Dayanan Öneriler
Yazan Stephen M. Edelson, Ph.D.
Geçtigimiz 25 sene boyunca, otizmin çesitli alanlarinda arastirma yönetme ve biyomedikal (Berdard Rimland), davranis/egitim (Ivar Loyaas) ve duyusal (Temple Grandin, Guy Berard, Lorna Jean King, Melvin Kaplan, Helen Irlen) alanlar dahil olmak üzere birçok lider öncüyle isbirligi yapma sansina sahip oldum. Bu deneyimler sayesinde bu gibi insanlara yardim etme konusunda neler yapilabilecegi konusundaki anlayisim genisledi.
Bir aile için en zor ve en stresli anlardan biri, çocuklarinin otizme sahip olduklarini ilk ögrendikleri zamandir. Veliler bu noktadan sonra kritik ve hayati belirleyici bir soruyla karsi karsiya kalir: Çocuguma yardim etmek için ne yapmaliyim? Hangi tedavilerin uygulanacagi (ve uygulanmayacagi) karari büyük ihtimalle çocugun prognozunu belirleyecektir. Otistik bir çocugun velisi olsaydim atacagim adimlarin bir taslagini çikardim.
Eylem Plani
Ilk olarak Dr. Jim Adams, Dr. Bernard Rimland, Dr. Temple Grandin ve sahsim tarafindan yazilmis olan Genç Otistik Çocuklarin Ailelerine Tavsiye isimli (bkz. http://www.autism.com/autism/first/adviceforparents.htm) metni okurdum.
Ikinci olarak, Otizm Arastirma Enstitüsüne yazar (ARI, 4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116; faks:619-563-6840) ve ücretsiz veli paketini talep ederdim. Bu bilgilerle ilgili birçok bilgi web sitelerinde bulunmaktadir: www.Autism.com. Pakette otizmle ilgili birçok problemi anlama ve tedavi etme yöntemlerini anlatan zengin bilgiler bulunmaktadir. Dört ayda bir yayinlanan ARI sirküleri olan,
Ayni zamanda bölgemdeki Amerika Otizm Cemiyeti’nin (ASA) yerel bölümüyle de temasa geçerdim. Otizm bölümü büyük olasilikla bölge ve eyalet çapinda degerli kaynaklari ve iletisim numaralarini temin edecektir. Ek olarak, neler sunabileceklerini görmek için en az bir veli destek grubuna katilirdim. ASA ülke çapindaki çogu otizm birimin listelerini tutmaktadir (ücretsiz çagri 800-3-AUTISM).
Önemli not: Saglik sigortami aramadan önce ilk olarak poliçeyi okurdum. Çogu poliçe otistik kisilerin tedavi hizmetlerini kapsamamaktadir. Tedavi özellikle otizmi tedavi etmeyi amaçlamiyorsa ve sigorta sirketi çocugun otizme sahip oldugundan haberdar degilse bazi sigorta sirketleri tedavileri karsilayabilir. Örnegin, çocugun konusma sorunu varsa, sigorta sirketi konusma tedavisini karsilayabilir.
Müdahale
Eszamanli olarak uygulayacagim iki ana yaklasim bulunmakta ve bu müdahaleler ne kadar erken baslatilirsa, çocugun prognozu o kadar iyi olur.
Ilk yaklasimda çocugun saglik sorunlari olup olmadiginin belirlenmesi bulunur. Bu sorunlar arasinda esas vitaminler ve minerallere duyulan kritik ihtiyaç (örn. magnezyumlu B6 vitamini, DMG, A ve C vitaminleri), gastrointestinal sorunlar (örn. sizdiran bagirsak, asiri mantar olusumu, viral enfeksiyon), yüksek seviyelerde agir metaller ve diger toksinler (örn. civa, kursun), gida hassasiyetleri ve alerjiler ve dahasi bulunmaktadir. Otistik kisilerin çogunda bu sorunlardan biri veya daha fazlasi bulunmaktadir.
Otizme, Otizmi Simdi Yenin! (DAN!)® yaklasimi bu biyomedikal sorunlari ele almaktadir. ARI Otizm: Etkin Biyomedikal Tedaviler isimli bir teshis ve tedavi kitabi dagitmaktadir (2005, Ilave güncelleme 2007) (http://autismstore.dyndns.org/Books-Autism_Effective_Biomedical_Treatments.html). Bu gibi medikal sartlari anlayan ve nasil tedavi edilmesi gerektigini bilen doktor hekimlerin listesi (http://www.autism.com/dan/index.htm#practlist) ARI’den edinilebilir. Kitapta anlatilan çesitli tedaviler arasindan, ilk olarak çocuga magnezyumlu B6 vitamini verirdim, daha sonra dimetilglisin verir (DMG) ve daha sonra da glütensiz/kazeinsiz diyeti uygulardim. Ayrica Dr. James Adams’in 28 sayfalik Biyomedikal Tedavi Özeti adli metnini okurdum (bkz. www.autism.com/treatable/adams_biomed_summary.pdf).
Ilaçlar hakkinda yorum. Amerikan Gida ve Ilaç Kurumu otizm tedavisi için herhangi bir ilaci onaylamamis olsa da, bazi doktorlar otistik çocuklara ilaç yazabilir. Ek olarak, nerdeyse her ilacin zararli yan etkileri bulunmaktadir. Risperidal, Prozac, ve Ritalin’in yararli oldugu hakkinda bazen raporlar duyarim. Ancak, baska, ilaçsiz biyomedikal tedavileri uygulamanin daha da büyük iyilestirici etkileri olmasi ihtimali daha yüksektir (bkz. http://www.autism.com/treatable/form34qr.htm).
Çocuk çok az konusuyorsa ya da hiç konusmuyorsa, çocugun nöbetleri olup olmadigini tespit etmek üzere çocugu test ettirirdim. Nöbet aktivitesi konusma olusumunu etkileyebilir. Elektroansefalogram (EEG) beyin dalgalarinin aktivitesini ölçer ve nöbet aktivitesini tespit edebilir. Çocugun nöbetleri varsa, nöbetleri tedavi etmek için B6 vitamini ve DMG gibi toksik olmayan besin destekleri kullanirdim.
Ikinci yaklasim davranis/egitimdir. Uygulamali davranis analizi (ABA) birçok otistik çocuk için iyi belgelenmis ve etkin bir ögretme yöntemidir. Bu yöntemde, birebir egitici oturumlar bulunur ve özellikle otizm için gelistirilmis ögretici görevleri kullanir. O. Ivar Lovaas tarafindan yazilan Gelisimsel Gecikmeleri Olan Kisilere Ögretmek: Temel Müdahale Teknikleri mükemmel bir kaynaktir ve detayli olarak bu yöntemin nasil uygulanacagini anlatir. Çocugumun sinirli sözcük yetenegi bulunuyorsa, Hizli Tesvik Yöntemine bakardim (http://www.autism.com/danwebcast/index.htm#interviews).
Biyomedikal ve davranis/egitim müdahaleleri iyice yoluna girdikten sonra dikkatimi çocugun duyumsal sorunlarina çevirirdim. Birçok otistik kisi asiri hassas ya da hipo-hassas duyumsal sistem problemleri yasar. Bu sorunlarin içinde isitme (örn. sese duyarlilik, sagir görünmek), görme (örn. isiga duyarlilik, görsel dikkat sorunlari), dokunma (örn. dokunmaya duyarlilik, aciya duyarsizlik), vestibüler (örn. salinim gibi bazi hareketlere can atmak ya da karsi koymak), proprioseptif (örn. asiri ziplama), koku (örn. kokulara duyarlilik ya da duyarsizlik) ve tat (örn. seçici yiyici, pika davranisi) bulunabilir. Bu sorunlarin çogunu azaltabilecek ya da ortadan kaldirabilecek, Isitsel Entegrasyon Egitimi (isitme) (http://www.autism.com/families/therapy/aitsummary.htm), görme egitimi (http://www.autism.com/families/therapy/kaplan_int.htm) ve Irlen lensleri (görme) (http://www.autism.com/families/therapy/irlen.htm), ve duyumsal entegrasyon (vestibüler/dokunma/proprioseptif) (http://www.autism.com/families/therapy/king_int.htm) gibi çesitli müdahaleler bulunmaktadir.
Yukarida belirtilen üç tedavi yaklasimi birbirini tamamlamaktadir. Biyomedikal ve duyumsal sorunlari tedavi edildikten kisa bir süre sonra otistik kisiler genellikle ögrenmek için daha dikkatli ve daha motive olurlar. Bir çocuk bu yaklasimlardan sadece birinde iyi olabilir, ama bilesimleri sasirtici sonuçlara sebep olabilir ve hatta bazi çocuklarda iyilesmeye kadar gidebilir.
Bir sonraki adim. Ayni zamanda otizm için yapisal ögretme, sosyal hikayeler (http://www.autism.com/families/therapy/stories.htm), Iliski Gelisimi Müdahalesi (RDI), Greenspan yöntemi, Resim Degistirme Iletisim Sistemi (PECS) ve Grodin’in rahatlama/görsel imge teknikleri (http://www.autism.com/families/problems/groden_int.htm) gibi diger müdahalelere bakmakta da fayda vardir.
Aile sorunlari. Otistik bir çocuk yetistirmek tüm aile için son derece stresli olabilir. Velilerin dikkatinin çogu otistik çocuga yöneldigi için kardesler bazen önemsenmediklerini hissedebilir. Otistik çocuklari olan ailelerde bosanmalar son derece yaygindir. Ek olarak, akrabalar ve yakin arkadaslar uzaklasabilirler. Bu tehlikeleri farkinda olmak ve meydana gelirlerse onlari ele almak önem tasimaktadir.
Son olarak çocuk için güçlü bir savunucu olmak önemlidir. Otizme iliskin semptomlardan birçok profesyonel haberdardir. Ancak bunlari nasil tedavi edecekleri bilmemektedirler. Bilgi güçlü bir araçtir. Çocugun tüm belgelerini ve teshis testleri sonuçlarini çok iyi organize edilmis bir klasörde tutardim. Mümkün oldugu zamanlarda çocukla ilgilenen terapistlere ve diger profesyonellere ilgili metinleri ve diger bilgilendirici malzemeleri temin ederdim. Diger otistik çocuk velileri gibi, büyük olasilikla profesyonellere çocukla nasil ilgileneceklerini ögretmeye baslardim.
Otizmin tedavi edilebildigini farkinda olmak ve kitap, sirküler, Internet web sitesi ve konferanslar gibi birçok kaynagin mevcut oldugunu farkinda olmak önem tasimaktadir. Asagidaki kaynaklarla baslardim:
Ilaveten Önerilen Okumalar – Asagida listelenenleri “baslangiç” kitaplari olarak görüyorum.
Gerlach, E.K. (2003). Autism Treatment Guide (Otizm Tedavisi Kilavuzu) Ikinci Baski. Arlington, TX: Future Horizons.
Hamilton, L.M. (2000). Facing Austism (Otizmle Yüzlesmek) Colorado Springs, CO: Waterbrook Press.
Biyomedikal Yaklasim
McCandless, J. (2007). Children with Starving Brains: A Medical Treatment Guide for Autism Spectrum Disorder (Can Atan Beyinlere Sahip Çocuklar: Otizm Spektrum Hastaliginin Medikal Tedavi Kilavuzu). Paterson, NJ: Bramble Books.
Seroussi, K. (2000). Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disorder (Otizm Gizemini Kaldirmak ve Yaygin Gelisimsel Hastalik). New York: Simon & Schuster.
Davranis/Egitim
Leaf, R., & McEachin, R. (1999). A Work in Progress: Behavior Management Strategies and a Curriculum for Intensive Behavioral Treatment of Autism (Devam Eden Bir Çalisma: Davranis Yönetimi Stratejileri ve Otizmin Yogun Davranissal Tedavisinin Ders Programi). New York: DRL Books.
Lovaas, O.I. (2002). Teaching Individuals with Developmental Delays: Basic Intervention Techniques (Gelisimsel Gecikmeleri Olan Kisilere Ögretmek: Temel Müdahale Teknikleri). Austin, TX: Pro Ed.
