Otizm Dünyası
Otizm engel değil, aşılabilir gelişim bozukluğu
Kendisi de bir zamanlar otistik olan ve İngiltere’de halen bakanlık danışmanlığı yapan Pakistan asıllı yazar Kamran Nazeer, son kitabında, iyi eğitim almış otistik çocukların pekálá toplum yaşamına ayak uydurabileceklerini anlatıyor.
Beyindeki bir gelişim bozukluğuna bağlı olarak ortaya çıkan otizm, genelde bir ila iki yaş arasındaki ilk çocukluk döneminde kendini belli ediyor. Çocukla yüz yüze gelmek neredeyse imkansız. Kendisine dokunulmaktan bile rahatsız olan otistik çocuk, hiç ara vermeden hep aynı oyuncakla oynamaya devam edebilir. Neredeyse hiç gülmez ve hiçbir olaya sevinmez.
Diğer çocuklar konuşmaya başladıklarında, o ya hiç konuşmaz ya da anlaşılmaz sesler çıkarır sadece. Yuvada ya da okulda diğer çocuklarla ilişki kuramaz ya da kurmak istemez.
Otistikler, çevrelerindeki uyarımlarla başa çıkamazlar, hatta annenin yüzü bile rahatsız edici bir bilmecedir onlar için. Onlara yöneltilen rahatlatıcı gülüşü değil, üzerinde minik bir kırıntının yapışıp kaldığı dudak kıvrımını ya dudakların arasından sırıtan dişlerden birinin üzerindeki kararmış dolgu gibi itici ayrıntıları görürler.
Diğer insanlarda otomatik olarak rahatlatıcı bir bütün olarak algılanan, otistikler için anlamsız ayrıntılardan oluşan bir karmaşadır sadece.
Sözcükler gürültüdür, dokunuşlar acı verir. Bu nedenle ilk çocukluk döneminden itibaren kendilerini dış dünyadan soyutlayarak yaşarlar.
Bugüne kadar otizmi tedavi etmek mümkün olmadı, doktorlar bozukluğun ne derece hafifletilebileceği üzerinde duruyorlar daha çok.
Kamran ve 4 arkadaşı
Ve gerçekten de çok büyük aşamalar kaydeden otistikler var. Mesela Kamran Nazeer. Bugün artık İngiliz Adalet Bakanlığı’nda siyasi danışmanlık yapan Nazeer, birlikte eğitim gördüğü otistik arkadaşlarını yirmi yıl sonra bularak, yaşamlarını kısa bir süre önce yayımlanan bir kitapta anlattı.
Kendisiyle birlikte dört arkadaştılar. Andr, bilgisayar laboratuvarındaki işine giderken bile hala bebeklerini yanında taşıyor. Randall bisikletli kuryelik yapıyor ama tuhaflık açısından Andr’den geri kalır yanı yok. Sabahın erken saatlerinde bisikletini gözleri kapalı sürmeye bayılıyor, ama eğer freni bir milim geç çalışırsa, hemen alet kutusunu çıkarıyor ve onarıyor.
Craig, bu ikisinden çok daha başarılı. Politikacılara hazırladığı konuşmalar büyük övgüler alıyor.
Birbirleriyle oyun yok
Kamran dört yaşına geldiğinde, sınıftaki hiç kimseyle konuşmasa da birisi oyuncak arabasını elinden aldığı zaman yaygarayı basıveriyordu.
Otistik çocukların hiçbiri birlikte oynamıyordu. Bazıları arkadaşlarına arkaları dönük oturuyor, zaman zaman da öfke nöbeti geçiriyorlardı. Craig aylarca bıkmadan, usanmadan hep aynı cümleyi tekrarlayıp durmuştu: "Gönderin ahmakları içeri!"
Fakat biz şanslıydık, öğretmenlerimiz bizim için çok çabaladı diyor Kamran. Büyük bir sabır ve hevesle, çocukları birbirlerine bakmaları ve dokunmaları için yüreklendirmişlerdi.
Çocuklar, şematik resimlerle, dudaklar, kaşlar ve gözlerle ortaya çıkan yüz ifadelerini anlamaya çalıştılar. Ve zamanla yüz ifadelerini diğer insanların Kiril alfabesini çözmeleri gibi okumayı öğrendiler.
Üçü gayet iyi
Düzenli alıştırmalarla sınıf yıldan yıla önemli gelişmeler kaydetti, çocuklar yavaş yavaş normal okullara dağıldılar. Elbette ki toplum yaşamına uyum sağlayamayanlar ve iyileşme gösteremeyenler de oldu. Mesela Elizabeth. Sürekli gözetim altında tutulan genç kız, birkaç yıl önce intihar etmişti.
Fakat Craig, Randall ve Andr’nin durumları gayet iyi. Konuşma metni yazan Craig aşık olduğu bir kadınla ilişkisini dokuz ay kadar sürdürmüş. Bebeklerle oynayan Andr, sevgilisinden ayrılan kız kardeşiyle birlikte yaşıyor. Randall ise bir arkadaşının yanına taşınarak, ailesini hayretler içinde bırakmış.
Bu tür davranışlar otistikler için sansasyonel değişimlerdir. Ama bu gelişmeler onların tamamen iyileştiklerini kanıtlamıyor, Kamran’ın kitabında birbirinden ilginç örnekler var bu konuda.
Mesela Andr, kendisini ziyarete giden Kamran’ı bir süreliğine banyoya kilitlemişti. Kamran’ın daha sonraları öğrendiği üzere, Andr, bebekleriyle konuşurken rahatsız edilmekten nefret ediyormuş.
Tokalaşma: Parmak uzatma
Birlikte eğitim gördüğü arkadaşlarının bu kadar iyi gelişme göstermeleri biraz da evdeki huzurlu ortam ve ailenin desteği ve teşviki sayesinde olmuştu.
Pakistanlı bir bankacı aileden gelen Kamran’ın bir zamanlar otistik olduğunu anlamak neredeyse imkansız. Sadece birkaç iz kalmış geriye. Mesela tokalaşırken parmaklarını uzatıyor sadece. Konuşurken ise koltuğa iyice gömülüyor ve sesi kısılıyor. Ama buna rağmen yine de çok güzel cümleler kuruyor ve her espriye kibar bir gülümsemeyle karşılık veriyor.
Kimi otistiklerin tüm çabalara rağmen gelişme gösterememeleri, kimi bilim adamlarına göre doğuştan var olan ruh körlüğüyle ilgili.
İngiliz psikolog Simon Baron-Cohen, "mind-blindness" kavramını türetti bunun için. Psikoloğa göre otistikler, empati yetisinden yoksunlar. Diğer insanların davranışlarını tahmin edemiyorlar.
Çoğu erkek
Oysa "Yağmur Adam" filminden de bildiğimiz gibi, otistiklerin sayılarla, kurallarla ve her türlü motiflerle araları çok iyi. Baron-Cohen burada erkekler için tipik olan sistematik düşüncenin abartılı bir biçimini görüyor. Beş otistikten dördünün erkek olduğunu hatırlatan bilim adamı, daha çok kadınsı bir özellik sayılan duygusallık, onlarda bulunmuyor diyor.
Kamran Nazeer bu teoriye katılmıyor. Ona göre otizm bir engel değil, çalışılarak (belli sınırla içinde) aşılabilecek bir gelişim bozukluğu yalnızca. Otistikler çevredeki aşırı uyarımlarla başa çıkmak için düzene ihtiyaç duyuyorlar. Kamran gerektiği zaman cebinden bir kablo mandalı çıkarırken, Craig yabancı bir eve misafirliğe gittiğinde, birkaç kitabı alfabetik olarak sıraya koyunca rahatlıyor.
Bu tür uğraşlarla, otistikler, yalnızlığın baskısından kurtuluyorlar, yani en basit olaylar üzerinde konsantre olduklarında, diğer her şey arka planda kalıyor. Bu araçlar özellikle de konuşmalar sırasında sıkça kullanılmakta. Sohbetler, otistikler için uç spor gibidir diye açıklıyor Kamran.
Hareketli yüzleri sevmiyor
"Mind blindness" teorisi, otistikleri daha çok kötü programlanmış robotlar olarak görmekte. Oysa Kamran, onların da ilkede, sezgisel olarak yüz ifadelerini algılayabilme yetisine sahip olduklarından emin. Bunun için sadece uyarım/bilgi patlamasıyla başa çıkmayı öğrenmeleri gerek.
Otistikler gerçekten de en fazla hareketli yüzlerde bocalıyorlar, fotoğraflarda hatta çizilmiş resimlerdeki kişilerde, empati duyuları bile ortaya çıkıyor.
Bu durum geçen yıl Yale Üniversitesi’nde gerçekleştirilen bir araştırmayla ortaya çıktı. Bilim adamları, çizgi romanlara meraklı olan otistik bir çocuğun, beyin etkinliklerini takip edince, beyinlerinin, fotoğraflara bakarken o kadar çok etkinleşmediğini fark etmişler.
Yani yüzleri tanımadan sorumlu beyin bölgesindeki etkinlik ya çok az ya da hiç yoktu diyor uzmanlar. Oysa çizgi roman yüzleri ya da sembolik yüzler gösterildiğinde, otistik çocukların beyninde, normal çocuklarda aktifleşen bölgeler etkinleşmiş.
Beyinde çok bağlantı
Büyük çabalarla otistik çocuklar geç de olsa yüz ifadelerini algılamaya hatta espri yapmaya bile öğrenebiliyorlar. Bu tür gelişmeler aslında şaşırtıcıdır. Çünkü otizm, tüm beyni etkilemekte.
Otistiklerde örneğin beyindeki ak madde aşırı miktardadır. Bu madde, beyin hücrelerinin birbirleriyle iletişim kurdukları sinir iletkenlerinden oluşmakta.
Ama daha önceleri de olduğu gibi beyindeki bu değişimin, gelişim bozukluğuna mı neden olduğu yoksa bir tür reaksiyon mu olduğu hala bilinmemekte.
Otistiklerin beyin bölgelerinde alışılmışın dışında çok bağlantılar var, ama bölgeler arasındaki bağlantılar az. Bu da onların ayrıntılara karşı bu kadar duyarlı olmalarına karşın, birçok beyin bölgesinin karşılıklı etkisiyle gerçekleşen sezgisel algılamada niçin bocaladıklarını açıklamakta.
Bununla birlikte öğrenilmiş duyguların ne derece kullanılabilir olduğunu hiç kimse bilmiyor henüz.
Kamran’ın kitabında anlatmış olduğu dört çocuk, sistematik olarak teşvik edilen ilk otistik kuşak. Yazar yirmi yıl sonra çok şeyin değişeceğine inanmakta.
Otistik beyindeki farklılıklar
Spiegel dergisinde yer alan ve bu haberden yararlandığımız şemaya göre beyinde şu farklılıklar var:
1- Alın lopları çok daha büyük. Ak madde oranı daha fazla. Aşırı büyüme ikinci yaşta başlıyor ve iltihaplanma belirtileri göstermekte.
2- Corpus callosum olarak adlandırılan ve iki beyin yarısını birbirine bağlayan beyin birleşiği gelişmemiş. Sol (Mantık, yapılar) ve sağ (sezgiler) beyin yarısı arasındaki karşılıklı etki otistiklerde çok zor işlemekte.
3- Özellikle tehlikeli olayları algılayan beyin bademciği (Amigdala), bir olasılıkla otistiklerin korku dolu yaşamlarına bir tepki gereğinden fazla büyümüş.
4- Küçük beyin de tıpkı alın lopları gibi çok fazla ak madde barındırmakta. Küçük beyin normalde hareketlerin planlanmasından ve yerine getirilmesinden sorumludur. Otistiklerin küçük beyinlerinde de bozukluklar vardır
Hürriyet/2006