Palakalari ezbere biliyor ama anne demiyor

Sayı sayıyor, plakaları ezbere biliyor ama anne demiyor

Dünyadaki tüm gökdelenlerin yüksekliğini biliyorlar. Ülke bayraklarını, başkentlerini hatta plakalarını ezberliyor ama anneleriyle tek kelime konuşmuyor onlara sarılmıyorlar. Onlar otistik çocuklar... Türkiye’de 450 bin otistik var ve her 150 çocuktan biri otizm riski taşıyor. Otistik çocukları olan aileler yaşadıklarını anlattı.

ASLI DAĞARCIKOĞLU

aslid@stargazete.com

Umut Dinç, 14 yaşında. İki buçuk yaşına geldiğinde annesi onda bir gariplik olduğunu fark etti. Umut konuşmuyor, anne babasına cevap vermiyor, isteklerini belirtmiyordu. Emre Eriç ise 32 yaşında. Çocukken yaşıtlarından ileri düzeyde konuşan, şarkılar söyleyen Emre, üç yaşına geldiğinde birden sustu ve bir daha hiç konuşmadı.

HAFIZASI ÇOK KUVVETLİ

Umut ve Emre’nin ortak özelliği otizmli olmaları. Çoğunlukla üç yaşından önce başlayan ve tedavisi olmayan otizm, beynin sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz etkiliyor. Bebeklik ya da çocukluk dönemlerinde sürekli tekrarlanan hareketler yapan, seslere ya da davranışlara tepki göstermeyen ama en önemlisi de konuşmayan otizmli çocukların sayısı her geçen gün artıyor. Günümüzde her 150 çocuktan biri otizm riski taşıyor ve Türkiye’de ortalama 450 bin otizmli birey bulunuyor. Otizmin bu kadar önemli ve yaygın bir hastalık olması nedeniyle Birleşmiş Milletler geçtiğimiz yıl 2 Nisan’ı ‘Otizm Farkındalık Günü’ olarak ilan etti. Bu nedenle Türkiye’de de Otizm Platformu, Nisan-Otizm Farkındalık Ayı boyunca otizm gerçeğine dikkat çekiyor. Bizde otizm ayında otistik çocukları olan ailelerle konuştuk.

Ufuk-Nihal Dinç çifti oğulları Umut’ta bir farklılık olduğunu bebekken kendileriyle iletişim kurmamasından ve en önemlisi de konuşmamasından anlamış. Nihal Dinç, oğlunun iki buçuk yaşındayken 100’e kadar saydığını ancak anne demediğini, isteklerini belirtmediğini söylüyor. Bir süre sonra bu durumu garipsemeye başladıklarını belirten anne Dinç şunları anlatıyor: ‘Umut’un konuşmak için hiç çabası yoktu. Zekasıyla ilgili bir sorun yoktu ama davranışları garipti. Göz kontağı kuramıyordu. O dönemde eşimle bir otistiği anlatan Rain Man-Yağmur Adam filmini izledik ve bizim de çocuğumuzun otistik olabileceği aklımıza geldi. Ama biz otizmin ne demek olduğunu bile bilmiyorduk. Ardından doktorlara gitmeye başladık ve teşhis Umut dört yaşındayken kondu.’

Hemen eğitim sürecine başlayan ve oğullarının okuma eğilimi olduğunu fark eden Dinç ailesi Umut’u okutarak konuşturmuş. Eğitimle birlikte geç de olsa biraz gelişmeye başlayan Umut’ta bir süre sonra takıntılar baş göstermiş: ‘Oğlum asla desenli kumaşa oturamıyor. Mesela lokantada masanın örtüsü desenliyse o masaya oturamıyoruz ya da örtüler toplandıktan sonra çıplak masada yemek yiyoruz.’

Umut’un tüm bu özelliklerinin yanı sıra baba Dinç oğlunun hafızasının ne kadar güçlü olduğunu şöyle anlatıyor: ‘Umut uzaya ve gezegenlere çok meraklı. Hatta ilkokulda öğretmenin misketli, balonlu problemleri kabul etmeyip kendisi gezegenli problemler yazıyor-du. Tüm ülke bayraklarını ve başkentlerini, plakalarını ezberler. Dünyadaki tüm gökdelen-leri yükseklikleriyle biliyor. Onun dışında bizim en büyük kazancımız Umut’un konuşması. Birçok otizmli çocuk konuşamıyor çünkü.’

30 OKUL GEZDİLER

Otistik çocuğu olan tüm aileler gibi Dinç ailesi de en çok eğitim yetersizliğinden yakınıyor. Umut’u normal bir okula göndermek için yaklaşık 30 okul gezdiklerini söyleyen anne Dinç, öğretmenlerin ve velilerin otizmi bilmediklerinden dert yanıyor: ‘Okullarda otizmli çocukları tecrit ediyorlar. Çünkü korkuyorlar. Mesela Umut ilkokuldayken arkadaşının montunu çöpe atmış diye beni okula çağırdılar. Gidip herkesten özür diledim ama bir sonraki teneffüste çöpte bir başka mont gördüm. Öğrenciler yapıyor, Umut da onları taklit ediyor. Çünkü otistik çocuklar taklit ederek öğreniyorlar. Okuldan çok fayda gördü ama dersler ve öğretmenlerden değil o ortamın içinde olmaktan. Umut şu anda liseyi açıktan okuyor. Dolayısıyla yaşıtlarıyla birlikte olamadığı için bu onun sosyalliğini etkiliyor.’

Otistik çocukları olan ailelerin en büyük kaygısı çocuklarının geleceği. Engelli bir çocuklarının olmasının kendilerine farklı bir bakış açısı kazandırdığını söyleyen Dinç ‘Çocuğumuz için yapabileceğimiz tek şey hayatını sürdürebileceği mesleği kazandırmak. Umut’un kontrol edilebileceği ve toplumun içinde olacağı bir yaşam köyü olmalı. Böyle bir yer kurmak için uğraşıyoruz’ diyor.

Üç yaşına kadar normaldi

ŞUA Eriç de otistik bir çocuk annesi. 32 yaşındaki oğlu Emre’yi diğerlerinden ayıran ise onun sonradan otistik olması. İki buçuk yaşına kadar oğlunun, yaşıtlarının çok üzerinde kelime hazinesiyle konuştuğunu söyleyen anne Eriç yaşadıklarını söyle anlatıyor: ‘Emre çok düzgün konuşuyor hatta Fransızca şarkılar bile söylüyordu. İki buçuk yaşına geldiğinde ise seslerden çok rahatsız oluyor ve bizimle hiç konuşmuyordu. Doktor Emre’nin otistik olduğunu söyledi. Baştan her şeyi mükemmel olan bir çocuğun sonradan otistik olması bizi yaraladı. O yaşa kadar Emre ile ilgili hayallerimiz vardı ve bunların hepsi yıkıldı. Şimdi tüm isteğim çocuğumun benden sonra da huzurlu hayat sürmesi.’

O yıllarda otistik çocukların eğitimiyle ilgili hiçbir kurum olmadığı için bir dernek kurduklarını ve çocuklarını kendi imkanlarıyla eğittiklerini söyleyen Eriç, oğlunu her yıl kamplara götürdüğünü belirtiyor. Amaçlarının otistik çocukların yaşayacağı bir yaşam köyü oluşturmak olduğunu söyleyen Eriç, oğluyla yaşadığı duygusal bir anı şöyle anlatıyor: ‘5 yaşındayken apandisit ameliyatı oldu. Acıdan ağlıyor, bağırıyordu. O güne kadar konuşmayan çocuk eşimin bacaklarına sarılıp ‘Babacığım çok acıyor’ dedi. Eşimle birbirimize hayretler içinde baktık ama maalesef ondan sonra yine hiçbir şey söylemedi.’
star